צור קשר   |   Française   |   English
שם משתמש סיסמה משתמש חדש?   /   שכחתי סיסמה

הרשמה ל news letter

שלח
 
זוכרים ביחד דיסוטונומיה
סיפורי הצלחה

ועד העמותה



 נטע גולדמן - יו"ר העמותה

אמא של שיר, בן 28,  החולה בדיסאוטונומיה משפחתית, של אור, איתן גלי ולירי. בעלי, ד"ר חנן גולדמן, רופא פסיכיאטר. ביום ששיר אובחן בדיס אוטונומיה, אמר לנו הפרופ': "תהיו מאושרים אם יגיע לגיל 4", בתשובה לשאלתנו, מה זה אומר לחיות  "דיס אוטונומיה משפחתית". קרא עוד



 נרקיס נוה ארצי - מנכלי"ת העמותה

שלום, נעים להכיר
קוראים לי נרקיס נוה ארצי בת 36 נשואה ואמא לילד בן שנתיים.
קצת עלי:
אני בעלת תואר ראשון (B.A.) בתקשורת ומנהל עסקים בהתמחות שיווק ופרסום במסלול האקדמי – המכללה למנהל. בעשור האחרון עבדתי בתחום השיווק הפרסום מול התאגידים והחברות הגדולות בשוק.
כמו-כן, לאורך השנים עסקתי גם בייעוץ אסטרטגי-שיווקי ופיתוח העסקי. קרא עוד


ועד העמותה:

 אורי גלבנד 

אורי אהרון איש חיקה של גילה ואבא של שי , מעיין ובן הזקונים משה גלבנד המקסים שחיבר אותנו למשפחת דיסאוטונומיה משפחתית.סבא לשני נכדים מקסימים יותם ודורון מילס ילדיהם של מעיין וישראל מילס.
בעל תואר שני מנהל עסקים אוניברסיטת דרבי , ובוגר מכון לשלטון מקומי אוניברסיטת בר אילן.אוהב את העולם ומאוהב במשפחתי המקסימה.
חובב ספורט ואוהב את לובשי החולצות הצהובות בכדורגל ובכדורסל מכבי תל אביב.
מעריך ומוקיר את העוסקים במלאכת קידום רווחתם של ילדי  משפחת דיסאוטונומיה משפחתית,
מאמין גדול ביכולת המחקר למציאת פתרונות להתמודדות ומניעת המשכיותה של מחלת הדיסאוטונומיה משפחתית.
אוהב ארטיק קרח אננס ולימון.




 הדר קופלוביץ

שמי הדר קופלוביץ, נשואה לתומר ואנחנו הורים ל-5 ילדים מקסימים - 3 בנות (עמית, רוני ושי) ו-2 בנים (יובל ומעין).אני חברת ועד בזכותו של מעין שלנו, בן החמש וחצי.
אני עובדת בסוכנות ביטוח משפחתית של אבי, נקראתי אל "הדגל" אחרי 7 שנות עבודה באורנ'ג ואני שמחה מאוד על הצעד שעשיתי, כמובן גם שאני עובדת ואפילו קשה יותר, בבית עם חמשת ילדי.
אנחנו גרים ביקיר שבשומרון, וחברי צוחקים עלי שהאהבה שלי לצבע הכתום משתלטת על הבית - הסלון כתום ומיני אקססוריס ועד לא מזמן היה גם קיר כתום בחדר השינה.
אני מאד אוהבת לאפות ולעשות קינוחים, הגורו הבלתי מעורערת שלי היא קרין גורן.
אני שונאת לקפל כביסה, רק שכבר לא ניתן לראות את הספה אני נכנעת ומתחילה לקפל.....
בשנת 2010 נסעתי ללפלנד במסגרת "מלכת המדבר" והגשמתי את החלום הזה, בייחוד אחרי תקופה לא קלה שעברנו עם כל גילוי מחלתו של מעין.
מזה כ-3 שנים אני פעילה בועד העמותה, משתדלת לתרום מהידע שלי בתחומים שונים, מאוד אוהבת את מפגשי המשפחות שלטעמי מפרות אחת את השניה.במרץ האחרון יזמתי ערב התרמה שהתקיים אצלנו ביישוב עם אסף אשתר, היה מקסים, במלוא האובייקטיביות.


 לאה שפריי

נשואה ואם ל -7 ב"ה,  בוגרת בית יעקב ועובדת כמתכנתת.

בעולם הדיסאוטונומיה כבר 8 שנים בעקבות בן משפחה שחולה. שמחה ליטול חלק בפעילות העמותה לטובת כלל המשפחות, בזמן הנותר אחרי העבודה הילדים והבית.
מתפעלת מההתמודדות של הגיבורים שלנו וההורים המסורים.
אני מאמינה שהקשר בין המשפחות תורם לכולם כתמיכה במכלול החיים בבחינת "איש לרעהו יעזורו ולאחיו יאמר חזק"

 



 גזברית - מינה גפן
...


 שיר גולדמן
...


מסמכים ואישורים     |     2018 - עשייה מבורכת     |     תרומות ותודות     |     גלריית תמונות     |     צור קשר     |     בלוג