צור קשר   |   Française   |   English
שם משתמש סיסמה משתמש חדש?   /   שכחתי סיסמה

הרשמה ל news letter

שלח
 
זוכרים ביחד דיסוטונומיה
סיפורי הצלחה

ועד העמותה

שרית פוליאק-לביא - מנכלי"ת העמותה



מריאנה פוליאקוב - חברת ועד העמותה

אני מריאנה, נשואה לאולג, אמא לשני בנים, סטיבן, שי נתנאל ומיכל, מתגוררים בנהריה.

מיכל, ביתי הבכורה בת ה- 24, אובחנה כחולה בדיסאוטונומיה משפחתית.

החיים לצד בן משפחה חולה, מורכבים ומאתגרים.

העמותה היא חלק בלתי נפרד מחיי ואני שמחה להימנות בין חבריי הועד המנהל.

 

גדי קורץ - חבר ועד העמותה

עובד משרד העבודה והרווחה, כמפקח ארצי על לימודי קירור ומיזוג אוויר באגף להכשרה מקצועית.

נשוי לחנה מזה למעלה מארבעים שנים, אב לשלושה וגר בראשון לציון.

טל בת ה- 37, היא זו שמפיחה בנו אנרגיות שלא פיללנו שתהיינה לנו "בגילנו המופלג".

טל היא גם הגורם  המאחד את המשפחה המורחבת ולמרות שמחלתה לא קלה, היא מסבה לנו אושר גדול.

 

אלה קאופמן גרינברג - חברת ועד העמותה

שמי אלה גרינברג. אמם של איתי וענהאל. 

על המחלה שמעתי לראשונה כשענהאל הייתה בת 3. אז גם שם נחשפתי למשפחה המורחבת שנקראת משפחת FD.

בחיי היומיום אני מתמרנת בין הטיפול בענהאל, הקדשת זמן לאיתי ועבודה באגף הרווחה בעיריית באר שבע. 

מדי יום, אני פוגשת אתגרים. חלקם קשים יותר, חלקם פחות אך בליבי תמיד יש תקווה שתוך זמן קצר האתגר הגדול ביותר והמשמעותי ביותר של חיי שנקרא דיסאוטונומיה משפחתית יפתר ובעזרת כל השותפים המדהימים לעשייה ולמחקר תמצא תרופה. 

בינתיים הצטרפתי לועד העמותה כי הרגשתי שזה הזמן הנכון להתחיל לפעול, לתרום ולקדם נושאים שחשובים לי אישית, כמו רווחת החולים, קידום המחקר, פיתוח מרכזים רפואיים. 

המשפחה שלי זה העוגן שלי וביחד אין דבר שלא נצליח בו.

 

דביר אדלר - חבר ועד העמותה


גיא רז ניר - חבר ועד העמותה

מסמכים ואישורים     |     2018 - עשייה מבורכת     |     תרומות ותודות     |     גלריית תמונות     |     צור קשר     |     בלוג