השירות הסוציאלי
כתבו - עו"ס מרי פסחה ודר' עינת שירן
העובדת הסוציאלית ומטרות השירות הסוציאלי הקרן לעזרה לפרט קבוצות תמיכה זכויות הניתנות לחולים בדיסאוטונומיה גמלת ילד נכה קצבת נכות כללית שיקום מקצועי קצבה לשירותים מיוחדים קצבת ניידות תו נכה לרכב זכויות של מקבלי קצבת נכות כללית במוסדות שונים עמותות לתמיכה וסיוע

 העובדת הסוציאלית - גב' מרי פסחה 
בספטמבר 2000 התחלתי ללוות את משפחות החולים ב- FD כעובדת הסוציאלית של העמותה. מעבר לתפקיד הבסיסי אותו ממלאת כל עובדת סוציאלית – תמיכה, רווחה ותווך בין הרשויות, אני רואה בתפקידי יעדים נוספים. לדוגמה ליזום פרוייקטים שיאפשרו שיפור באיכות החיים של החולים ב FD במישור האישי, המשפחתי והחברתי כאחד. ליצור תנאים אופטימאליים להעצמת הפוטנציאל של כל חולה למרות הקשיים והמוגבלויות של המחלה. לחפש דרכים שיאפשרו הזדמנויות להתפתחות האישית בכל המישורים.להוות לחולים, ההורים והמשפחה כולה תמיכה ומקור כח במערכה האישית כמו גם מול החברה והמוסדות הציבוריים.
אני מאמינה בשוויון הזדמנויות, בחשיבות של תמיכה ההדדית בין המשפחות, בחשיבות של המפגש המשותף בין חולים והורים, באותו מקום בו המושג -"אנחנו" – מקבל משמעות מיוחדת של כוח , נתינה וקבלה.

בתקופה בה אני מלווה את החולים ב FD כעובדת סוציאלית של העמותה למדתי רבות על המחלה ועל החיים היומיומיים של החולים, על הפחדים, חוסר השינה והמאבק האין סופי, כמו גם על כוחות העל, הרגישות והאהבה שהחולים נותנים ללא תנאי, החולים והוריהם הם בשבילי הגיבורים של העולם !
אני מודה להם על שפתחו לי את ביתם.
איך ליצור איתי קשר?
שעות העבודה שלי הן: ימי א', ג' ו ד' משעה 8.30 עד 15.30.
דואר אלקטרוני meryff@yahoo.com

"הסתכלו על האווזים"
אם תסתכלו על האווזים הנודדים בשמיים, תראו איך הם עפים במבנה אחיד של- V. מדענים מצאו סיבה לתופעה הזאת. בזמן שכל אווז מפעיל את הכנפיים שלו, הוא יוצר באויר תנועה שעוזרת לאווז שעף אחריו. כשהם עפים בצורה של V, הלהקה כולה מגבירה את כוחה כמעט ב- 70% לעומת כל אווז ואווז בנפרד. בכל פעם שאווז עוזב את השורה, הוא מרגיש מיד את כוח הרוח מושכת אותו אחורה. רק אז הוא מבין שקשה לעוף לבד וחוזר במהירות לקבוצה כדי ליהנות מהיתרון והכוח שיוצרת התנועה של חברו האווז שעף לפניו. כשמנהיג הלהקה מתעייף, הוא עובר לאחד המקומות האחוריים ואווז אחר לוקח את מקומו. האווזים שעפים אחרונים מגעגעים לאלה שעפים קדימה כדי לעודד אותם לשמור על המהירות. כשאווז נופל או נפגע מירי, שני אווזים יוצאים מהשורה כדי לעזור לו ולהגן עליו.
הם נשארים איתו עד שהוא מסוגל לחזור לעוף או עד שהוא מת. ורק אחר כך הן חוזרים ללהקה או מצטרפים ללהקה אחרת.
אם היינו לומדים מן האווזים, היינו דבקים באנשים שהולכים "בכיוון שלנו". בני אדם הפועלים למען מטרה משותפת ויש להם תחושה של קהילה, יכולים להגיע למחוז חפצם בקלות ובמהירות כי יש להם תמיכה הדדית. אנו מקבלים תוצאות טובות יותר אם אנו מתחלקים בינינו בעשיית העבודות קשות. מילות עידוד מביאות תועלת רבה. גם אנחנו אמורים להישאר יחד לתת תמיכה ועידוד זה לזה כמו האווזים".

מטרות השירות הסוציאלי:
  • לתת תמיכה לחולים בדיסאוטונומיה ובני משפחותיהם בהתמודדות היומיומית עם המחלה והשלכותיה הפסיכו סוציאליות.
  • למצוא דרכים לשיפור איכות החיים של החולים ומשפחותיהם.

פעילות השירות הסוציאלי מתמקדת בשני מישורים:
במישור הקהילתי :
סיוע לחברי העמותה בקשרים עם המוסדות הציבוריים כגון:
המוסד לביטוח לאומי, משרד הבריאות, משרד הרווחה, מוסדות החינוך, קופות החולים, מקומות עבודה וכו' .
  • ליווי והכוונה למשפחות בועדות של הביטוח הלאומי או במשרד הבריאות.
  • ליווי והכוונה בועדות השמה של משרד החינוך.
  • תיווך בין עובדים סוציאליים של הלשכות לשירותים חברתיים במועצות השונות במטרה למצות את מרב הזכויות והעזרה מהמועצות המקומיות עבור המשפחות.
  • כתיבת דו"חות סוציאליים לחולים עבור המוסדות השונים (ביטוח לאומי, משרד הבריאות, אישורים להעסקת עובד זר וכו')

במישור הפרטני:
  • קשר עם חברי העמותה ובני משפחתם.
  • ביקורי בית במטרה לבחון את הצרכים של החולה ושל המשפחה כולה.
  • ביקורים תקופתיים במטרה לתת תמיכה רגשית לפי הצורך.
  • ארגון קבוצות תמיכה לבוגרים ולהורים.
  • הפנייה וליווי בוגרים בפרוייקט של הביטוח הלאומי "תעסוקה בדרך אחרת" תעסוקה מוגנת בשוק החופשי.
  • ליווי בוגרים בכניסתם לדיור מוגן.

הקשר של השירות הסוציאלי עם החברים בעמותה מתקיים על ידי:
  • פניות אישיות של חברים או בני משפחה לעובדת הסוציאלית באופן ישיר.
  • מפגשים יזומים ומזדמנים בבית החולה עם העובדת הסוציאלית של העמותה או במרכז לדיסאוטונומיה בביה"ח הדסה הר הצופים.
  • פניות מגורמים חיצוניים כגון המרכז הרפואי לדיסאוטונומיה משפחתית, קופות החולים, צוות ביה"ס, עובדי שיקום של המוסד לביטוח לאומי ועוד.
  • השתתפות בפעילויות יזומות על ידי העמותה. ימי עיון, ימי כיף, קבוצות תמיכה.
  • מעקב של העובדת הסוציאלית באמצאות שיחות טלפון או ביקורי בית.
  • מתן מידע לגבי שירותים וזכויות מארגונים שונים על-ידי ממפגשים אישיים, טלפונית, או בכתב.
  • פניה לוועדה לעזרה לפרט.

לראש הדף >

 הקרן לעזרה לפרט
הקרן לעזרה לפרט מנוהלת ע"י ועדה מיוחדת במסגרת העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית. מטרת הקרן היא מתן עזרה כלכלית לחבר העמותה או למשפחתו בבעיות הנובעות או קשורות במחלת הדיסאוטונומיה משפחתית. קבלת סיוע מהקרן מותנית בתשלום דמי חבר שנתיים.
בועדת הקרן שלשה חברים שאינם חברי ועד העמותה. בראש הועדה עומד עו"ד אשר נבחר ע"י חבריה. העובדת הסוציאלית של העמותה, הגב' מרי פסחה, נוכחת בישיבות הועדה מביאה המלצותיה ורושמת את פרוטוקול הישיבות. לעובדת הסוציאלית אין זכות הצבעה.
בקשה לקבלת עזרה מוגשת בכתב. הבקשה מוגשת לעובדת הסוציאלית של העמותה, ובהעדרה ליו"ר הועדה.
כל בקשה מובאת לדיון בפני הועדה, בצרוף חוות דעתה של העובדת הסוציאלית של העמותה. הועדה מתכנסת מעת לעת ולפי הצורך. דיוני הועדה הנם חסויים.
הועדה קבעה קריטריונים להלוואות ומענקים לצורך תרופות, מזון תרופתי, תגבור פיזיותרפיה, העשרה בלימודים, ציוד רפואי וכיוצא בזה. הועדה קבעה מדיניות ביחס לסכומי המענקים המרביים וההלוואות המרביות והודיעה על מדיניות זו ליו"ר העמותה ולחברי העמותה. הסכומים עשויים להשתנות מידי פעם בהתאם לצרכים המתבקשים ובכפוף לתקציב הועדה. בישיבות מנוהל פרוטוקול ע"י העובדת הסוציאלית והיא האחראית ליישום החלטות הועדה. הוראות בצוע התשלומים מועברת על ידה בכתב לגזברית העמותה. הגזברית מפקחת על החזר הלוואות אשר אושרו ע"י הועדה. סכומי הלוואות מוחזרים לתקציב הועדה. רק חברי הועדה, העובדת הסוציאלית, יו"ר העמותה וגזברית העמותה מורשים לעיין בפרוטוקולים. העמותה מקצה לקרן תקציב שנתי וקובעת את הכללים והמדיניות בקשר להקצבת סכומים נוספים מתוך תרומות או ממקורות אחרים, הכל בהתאם לצרכים שיוצגו ע"י הועדה באמצעות העובדת הסוציאלית.

 קבוצות תמיכה
משנת 2001 פועלות במסגרת העמותה קבוצות תמיכה הנפגשות אחת לחודש. אל כל הקבוצות מגיעים חברי עמותה מכל רחבי הארץ. עד קיץ 2003 התקיימו המפגשים בבית-האיכר (תרומת אחד ההורים). עם חידוש פעילות הקבוצות בנובמבר 2003 הועתק מקום המפגש לבית עמנואל ברמת-גן.

 קבוצת הבוגרים (מגיל 18 ומעלה):
הקבוצה מונחית ע"י מרי פסחה ואיילת שופטי (בוגרת הסובלת מ FD ומנחת קבוצות במקצועה). במשך שלוש שנות פעילותה התגבשה הקבוצה והפכה למפגש חברתי נעים ותומך לכל חבריה. כל מפגש נפתח בסבב "מה נשמע?" שבו כל אחד משתף את האחרים באירועים משמעותיים שקרו לו בחודש שעבר. מתוך הדברים, מתפתחת שיחה והקבוצה עוסקת בשאלות של תלות ועצמאות, הקשר עם ההורים, חיי חברה ועבודה, זוגיות, יציאה ללימודים, רשיון נהיגה ועוד. אף כי לקבוצה ישנו "גרעין קשה" וקבוע של משתתפים, הקבוצה משתנה בהרכב חבריה - אם בשל היעדרויות בגלל אשפוזים, מבחנים וכד', ואם בשל הצטרפות חברים חדשים (למשל אלה שהגיעו לגיל 18 ועברו אל הקבוצה מקבוצת המתבגרים). הקשר החזק, החום והתמיכה מוענקים לכל מי שמגיע.
השנה השלישית של הקבוצה אופיינה בהתחזקות הקשר בין חבריה הממשיך גם מחוץ למפגשים הקבוצתיים. חברי הקבוצה נפגשים לסרט, לבאולינג וסתם לקפה. שיאה של הפעילות השנה היה קיומו של יום כיף בתל-אביב, כולל לינה במלון, בילויים שונים – סרט, קניות, באולינג, ירידה לחוף הים ופשוט זמן ביחד. עבור חלק מ-12 הבוגרים שהשתתפו במפגש הייתה זו שהייה ראשונה מחוץ לבית ללא לווי הוריהם אשר עברה בהצלחה רבה! עבור כולם היה זה הישג משמעותי מאוד של עצמאות - בבחינת עשינו זאת! הגיבוש החברתי וגילויי התמיכה והאחריות ההדדית, היו יוצאים מן הכלל. האמונה של כולם, בראש וראשונה הבוגרים עצמם וכן ההורים והצוות, הם שהביאו למימוש החוויה ועזרו להתגבר על החרדה מפני הקשיים הצפויים באירוע מסוג זה. מרי פסחה, העו"ס שלנו, ליוותה את הפרויקט במסירות, סבלנות ותמיכה אינסופית. שתי מתנדבות נוספות עזרו בלווי הקבוצה- דליה אור וליאת סוקל ושני ההורים הרופאים שלנו, דר' עינת שירן ודר' חנן גולדמן, העניקו את הליווי הרפואי. הבילוי היה יוזמת חברי הקבוצה ואורגן בעזרת ועד העמותה. היתה זו התנסות ראשונה מיוחדת במינה. בסיומו של היום המוצלח, התחילו המחשבות והתכנונים ליום הכיף הבא!
כתבה: איילת שופטי

 קבוצת התמיכה למתבגרים
הקבוצה פעלה השנה, בהנחייתה של ססיליה סגל מרפאה באומנות. הקבוצה נסגרה בסוף השנה בשל נסיעתה של המנחה לחו"ל, ועם מעבר רוב חבריה לקבוצת הבוגרים (עם הגיעם לגיל 18). הקבוצה תפתח שוב על פי דרישת המשפחות.
כתבה: דר' עינת שירן

 קבוצת ההורים למתבגרים ובוגרים:
הקבוצה מהווה מקום מפגש ותמיכה להורים. במסגרת הקבוצה עולות שאלות של דאגה לעתיד הילדים, התמודדות יומיומית עם המחלה והשפעתה של המחלה על חיי המשפחה, הזוגיות והקריירה. הקבוצה התחילה את שנת פעילותה השלישית בהנחיית מיכל עדולמי.
התמודדות עם גידולו של ילד חולה בדיסאוטונומיה הינה התמודדות קשה ויומיומית. השאלות והלבטים הקיימים אצל ההורים כל הזמן נוגעים לשאלות הקשורות לבריאות הילדים, לאיכות חייהם, למידת העצמאות שניתן לאפשר להם ועד כמה ובאיזה אופן לאפשר להם חיים נורמטיבים. השאלות הנשאלות בקבוצה סובבות גם סביב חייה של המשפחה כמשפחה, התמודדות ההורים, האחים הבריאים, הסבים והסבתות. תחושת חוסר האונים שמלווים את כל אלה שסובבים את הילד החולה. כאמור, הקבוצה נפגשת אחת לחודש ובה מעבירים בינהם חבריה מידע, מעלים קשיים ושאלות שאינם מוכרים למי שילדו אינו חולה במחלה ושומעים על דרכי התמודדות אחרות. ההתמודדות היומיומית עם ילד חולה היא קשה ולעיתים קרובות כל אחד מאיתנו חש בודד מאד בהתמודדות זו, אני מקווה באמצעות הקבוצה להפיג מעט את הבדידות.
כתבה: מיכל עדולמי

 קבוצת ההורים לילדים צעירים (עד גיל 10):
הקבוצה מונחית ע"י מרי פסחה, העובדת סוציאלית של העמותה וע"י ונטע גולדמן מנחה ואימא לבוגר החולה ב FD. סיכם את פעילותה רענן דרור, אבא של נצר חולה FD בן 10 , בשיר הבא:
קבוצה קטנה-אנשים גדולים
הרבה אמונה-בגידול הילדים.
קבוצת התמיכה-של הורי הקטנים,
מתאספים לשיחה-על אורחות החיים.
מדברים, שואלים, מעלים בעיות,
משתדלים להתגבר על מעט הטרוניות.
עברנו גלגולים, עזבונו חברים,
ואנו שנשארנו- יחדיו מאוגדים.
ולמרות הטרחה הקשה בעליל
לחלקנו אורכת שעתיים מהגליל,
אנו עושים את הדרך בשמחה-
כי בסוף מגיעים לחיק המשפחה!
כתב: רענן דרור

לראש הדף >

 זכויות הניתנות לחולים בדיסאוטונומיה:

 גמלת ילד נכה
  • הילדים החולים בדיסאוטונומיה משפחתית זכאים לבקש גמלת נכות החל מ- 90 ימים לאחר הלידה ועד גיל 18 שנים.

הגדלת גמלת ילד נכה למשפחות עם שני ילדים חולים או יותר
  • למשפחות שבהן יותר מילד נכה אחד, תשולם תוספת של 50% לגמלה המגיעה בעבור כל ילד המתגורר בבית הוריו. (תיקון חוק - מס' 40, סעיף ב/222 החל מ-1.1.2001)

מי זכאי:
  • ילד הזקוק להזנה תוך ורידית או להזנה דרך גסטרוסטומי או שכל האכלה נמשכת שעה אחת לפחות.
  • ילד הזקוק להשגחה מתמדת – קיים סיכון ברור ומיידי לחייו ויש צורך בהשגחה מתמדת למניעת סיכון.
  • ילד התלוי בעזרת הזולת הרבה יותר מבני גילו בביצוע פעולות היום-יום.

נוהל הגשת הבקשה:
  • לשם קבלת הגמלה יש להגיש טופס בקשה למוסד לביטוח לאומי במקום המגורים למחלקת ילד נכה.
  • רצוי לצרף את האבחנה הראשונה למחלה.
  • תעודות רפואיות וסיכומי מחלה.
  • אישור על טיפולים התפתחותיים.
  • צילום תעודת זהות של הורי הילד.
  • ילדים הנמצאים במסגרת לימודית זכאים לתוספת גמלה.
  • ילדים בגיל 14 מקבלים 120% קצבה.
  • מדי פעם, הביטוח הלאומי עושה בדיקה חוזרת להמשך הזכאות.
  • הזכאות אינה מותנית בגובה הכנסות ההורים.
    1. אם הילד זכאי הן לגמלת ילד נכה והן לגמלת ניידות, יש לבחור באחת משתי הגמלאות, למעט במקרים הבאים: נקבעו לילד 80% מוגבלות בניידות או יותר, או שהוועדה הרפואית קבעה שהוא זקוק לכיסא גלגלים.
    2. במקרה שיש במשפחה יותר מילד נכה אחד.
  • הגמלה לילד נכה משולמת גם רטרואקטיבית – הכל לפי התקנות.

 קצבת נכות כללית (לבוגרים)
  • בוגר החולה ב- FD שהגיע לגיל 18 שנים זכאי לתבוע קצבת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי.
  • לשם קבלת הקצבה, על הבוגר להגיש בקשה למוסד לביטוח לאומי.
  • המוסד יקבע באמצעות ועדה רפואית את אחוזי הנכות הקבועים של החולה. כמו כן כדי להזדכות בקצבת נכות, רופא של הביטוח הלאומי צריך לקבוע שלחולה אין כושר השתכרות.

המסמכים הנדרשים:
טופס בקשה לגמלת נכות של המוסד לביטוח לאומי, יש לצרף מסמכים רפואיים.
מקבל קצבת נכות שאין לו הכנסות אחרות או שיש לו דרגת אי-כושר השתכרות בשיעור של 75% לפחות פטור מתשלום ביטוח לאומי.

 שיקום מקצועי
שיקום מקצועי - השיקום המקצועי בביטוח הלאומי הוא תהליך טיפולי שנועד לכוון ולהכשיר נכים להיקלט בעבודה המתאימה להם. זכאי לשיקום, נכה שנקבעו לו 20% נכות לפחות. המשתקם זכאי לסיוע באיבחון והכוונה מקצועית. לתשלום דמי שיקום בזמן ההכשרה או הלימודים (השלמה לקצבת נכות מלאה למי שמקבל חלקית) וכן תשלום הוצאות הקשורות בלימודים. משך ההכשרה המקצועית או הלימודים נקבע לפי הכישורים של המשתקם והמקצוע שנבחר, ולא יעלה על שנה אחת, ובמקרים מסויימים שנתיים. מי שנקבעה לו דרגת נכות של 65% ומעלה ונמצא מתאים ללימודים לקראת מקצוע במוסד להשכלה גבוהה יהיה זכאי לסיוע עד לגמר התואר הראשון.

 קצבת שירותים מיוחדים לנכים קשים:
  • הקצבה מיועדת לטיפול ועזרה לנכה בשירותים האישיים.
  • זכאי לקצבה נכה שמלאו לו 18 שנים.
  • נכה שאינו מאושפז במוסד.
  • נכה המקבל קצבת נכות, ונקבעה לו נכות רפואית (לשירותים מיוחדים) בשיעור של 60% לפחות .
  • נכה שאינו מקבל גמלת ניידות, אלא אם נקבעה לו מוגבלות בניידות בשיעור של 100% או שהוא זקוק לכיסא גלגלים או מרותק למיטה.

 גמלת ניידות:
"מוגבל בניידות"- תושב ישראל בן 3-65 שנים שנמצא בישראל, וועדה רפואית של משרד הבריאות קבעה לו אחוזי מוגבלות בניידות עקב ליקויים ברגליו לפי רשימת ליקויים מוגדרת.
מוגבל בניידות הזכאי לקצבה לשירותים מיוחדים יוכל בכל זאת לקבל קצבת ניידות אם הוא זכאי לגמלה לשירותים מיוחדים בשיעור של 100% לפחות, או שנקבעו לו 100% מוגבלות בניידות או שוועדה רפואית קבעה שהוא זקוק לכסא גלגלים ומשתמש בו.

קצבה ניידות לבעלי רכב- "מוגבל בניידות" אשר ברשותו רכב, זכאי לקצבה חודשית לשם השתתפות בהוצאות החזקת הרכב: דלק, תיקונים, ביטוח וכו'. מוגבל בניידות הקונה רכב חדש זכאי להלוואה עומדת לשם מימון מלא או חלקי של המסים החלים על הרכב. שיעור ההלוואה וגם נפח המנוע של "הרכב הקובע" נקבע לפי אחוז המוגבלות בניידות.
שיעור קצבת ניידות לבעלי רכב נקבע על פי מרכיבים אלה:
  1. שיעור המוגבלות שנקבע בועדה רפואית.
  2. המוגבל בניידות "משתכר", והכנסתו עולה על 25% מהשכר הממוצע במשק (1,763 ₪ מינואר 2003 ) .
  3. המוגבל בניידות זכאי למתקן הרמה לכסא גלגלים ברכב פרטי והתקין כזה.
  4. המוגבל בניידות זכאי לרכב לאביזרים מיוחדים ורכש רכב כזה. (מוגבל בניידות "משתכר" יהיה זכאי לקצבת ניידות כפולה מקצבתו של מי ש"אינו משתכר". מי שמקבל דמי אבטלה ייחשב ל"משתכר".
  5. "משתכר" שהמרחק מהבית למקום עבודתו וחזרה הוא 40 ק"מ לפחות זכאים לתוספת קצבת ניידות.

לראש הדף >

קצבה ניידות לחסרי רכב –סכום הקצבה לינואר 2003, 1,777 ₪ . הקצבה מיועדת להשתתפות בהוצאות הניידות של מוגבל בניידות שאין ברשותו רכב, והוא עונה לקריטריונים הבאים:
  1. הוא מקבל גמלה לילד נכה, ונקבעה לו מוגבלות בניידות בשיעור 80% לפחות, או שוועדה רפואית קבעה כי הוא זקוק לכסא גלגלים ומשתמש בו.
  2. מי שמלאו לו 18 שנים, מקבל גמלה לשירותים מיוחדים ונקבעה לו מוגבלות בניידות בשיעור 100%, או שוועדה רפואית קבעה כי הוא זקוק לכסא גלגלים ומשתמש בו
  3. מוגבל בניידות השוהה במוסד ויוצא ממנו ברכב לפחות שש פעמים בחודש למטרות עבודה, פעילות חברתית, שיקומית או התנדבותית, אין גוף הנושא בהוצאות יציאותיו מהמוסד, והוא זכאי לגמלה לשירותים מיוחדים או גמלת ילד נכה אך איננו מקבל אותה בשל העובדה שהוא שוהה במוסד.
  4. גם מוגבל בניידות השוהה במוסד שבשרותו רכב שנרכש עם הלוואה עומדת, ובלבד שמתקיימים בו כל התנאים המפורטים בסעיף 3.

מה נכלל בגמלת הניידות:
  • הלוואה עומדת לקונה רכב חדש – משמשת למימון המסים החלים על הרכב.
  • קצבת ניידות חודשית לבעל רכב להשתתפות בהוצאות השימוש ברכב.
  • קצבת ניידות חודשית לחסר רכב, גם אם הוא שוהה במוסד – למימון הוצאות הניידות.
  • תוספת קצבה למי שהמרחק מביתו למקום עבודתו וחזרה 40 ק"מ לפחות – להשתתפות בהוצאות הנסיעה.
  • הלוואה לקונה רכב חדש בנוסף להלוואה העומדת המממנת את המסים.
  • החזר הוצאות לרכישה ולהתקנה של אבזרים מיוחדים ברכב .
  • הלוואה לרכישה ולהתקנה של מתקן הרמה לכסא גלגלים לרכב.

את הבקשה לבדיקה רפואית עבור גמלת ניידות מגישים בלשכת הבריאות המחוזית. (טופס 8220) את הטופס אפשר לקבל בלשכות הבריאות המחוזיות ובסניפי הביטוח הלאומי. (רצוי לצרף מכתב של הרופא המטפל המפרט את מצב החולה, ולהתייעץ עם העו"ס של העמותה לפני ההגעה לועדה הרפואית). אחרי קבלת תשובת הועדה הרפואית, ניתן להגיש תביעה לגמלת ניידות במוסד לבטוח לאומי.

לימוד נהיגה ברכב עם אביזרים למוגבלים בניידות הזקוקים לכיסא גלגלים:
מוגבל בניידות בן 17 ומעלה רשאי להגיש בקשה ללמוד נהיגה במסגרת הפרוייקט של הקרן לפיתוח שירותים לנכים של המוסד לביטוח לאומי.
חשוב לציין שכדאי לכל בוגר שמעוניין ללמוד נהיגה, לפנות למכון הרפואי לבטיחות בדרכים להערכה, לפני תחילת השיעורים. חשוב שהמכון לא יקבע שהנכה פסול מלנהוג.
שני קריטריונים ללמידה ברכב מצויד באביזרי עזר משוכללים לנכים:
  1. המכון הרפואי לבטיחות בדרכים לא קבע שהנכה פסול לנהיגה.
  2. המכון המליץ לגביו על רכב לאביזרים מיוחדים.

לשכות הבריאות המחוזיות:
ירושלים – רח' יפו 86 ת.ד. 6016, מיקוד: 94341 טל: 6745985 - 08
תל אביב – רח' הארבעה 12, מיקוד: 61203 טל: 5634866 - 03
רמלה - רח' הרצל 91, מיקוד: 72430 טל: 9788674 - 08
חיפה - רח' פלי"ם 15 ת.ד. 800, מיקוד: 35055 טל: 8632908 - 04

המכון הרפואי לבטיחות בדרכים:
תל אביב- רח' הארבעה 14, מיקוד: 64739 טל: 5634731 - 03
חיפה- רח' פלי"ם 15 א' קרית הממשלה טל: 8633554/5 - 04
(במכון בחיפה מתקיימות בדיקות לכשירות נהיגה בלבד).

3. המכון הרפואי לבטיחות בדרכים לא קבע שהנכה פסול לנהיגה.
4. המכון המליץ לגביו על רכב לאביזרים מיוחדים.

 תו חנייה לרכב נכה:
  • ניתן לפנות ללשכת הבריאות המחוזית באזור מגוריך ( ראה טלפונים למעלה).
  • תו חניה לנכה יוכל לקבל גם נכה שלא מקבל גמלת ניידות, אך נקבעה לו נכות רפואית בשיעור 60% לפחות.
  • יש לפנות עם אשור על אחוזי הנכות, רשיון נהיגה בר-תוקף ורשיון רכב על שם ההורה ועל שם הילד ללשכת הבריאות המחוזית.

פרטים נוספים תוכלו למצוא באתר הביטוח הלאומי: http://www.btl.gov.il

פטור מאגרת רישוי ותו נכה – זכאים בעלי נכות רפואית של הביטוח הלאומי אשר אחוז נכותם מעל 60% .
הפניה ללשכת בריאות מחוזית עם המסמכים הבאים:
  1. מכתב בקשה עם פרטים אישיים מלאים (שמות, כתובת, ת"ז), אישור מביטוח לאומי על אחוזי הנכות ופרוטוקול הועדה רפואית. את הפרוטוקול יש לבקש במשרדי הועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי.
  2. לשולח בדואר בלבד (מומלץ בדואר רשום) לכתובת:

ירושלים – רח' יפו 86 ת.ד. 6016, מיקוד: 94341 טל: 6745985 - 08
תל אביב – רח' הארבעה 12, מיקוד: 61203 טל: 5634866 - 03
רמלה - רח' הרצל 91, מיקוד: 72430 טל: 9788674 - 08
חיפה - רח' פלי"ם 15 ת.ד. 800, מיקוד: 35055 טל: 8632908 - 04

 זכויות של מקבלי קצבת נכות כללית במוסדות שונים:

 רשויות מקומיות:
  • מקבלי קצבת נכות כללית בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור 75% ומעלה זכאים להנחה של 80% במסי ארנונה.
  • מקבלי קצבת נכות כללית בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור של פחות מ- 75% ודרגת נכותם הרפואית היא בשיעור של 90% ומעלה זכאים להנחה בשיעור 40% במסי ארנונה.
  • הורים מקבלי קצבת ילד נכה, שהילד מוחזק על ידם, זכאים להנחה של 25% במסי ארנונה עד מקסימום 100 מ"ר משטח הדירה.
  • את הבקשה יש להגיש לרשות המקומית.

 משרד התחבורה:
מקבלי קצבת נכות כללית בעלי דרגת אי כושר השתכרות של 75% לפחות, זכאים להנחה בתחבורה ציבורית. תעודת זכאות להנחה מונפקת פעם בשנתיים באופן אוטומטי. לבירורים טל: 5657183 - 03

לראש הדף >

 משרד הבינוי והשיכון:
מקבלי קצבת נכות כללית בעלי דרגת אי כושר השתכרות בשיעור של 75% לפחות זכאים לסיוע בשכר דירה בדיור פרטי או ציבורי. או ברכישת דירת קבע מאחת החברות הציבוריות. גם מקבלי קצבה לשירותים מיוחדים זכאים לסיוע בשכר דירה או ברכישת דירה מהחברות הציבוריות. את הבקשה להפנות לאחד מהבנקים למשכנתאות.

המסמכים הדרושים:
צילום תעודת זהות. אישור מביטוח לאומי לגבי גובה קצבת הנכות בשלושת החודשים האחרונים.
אישור על אחוזי הנכות. חוזה שכירות חתום.

 מנהל מקרקעי ישראל
מקבלי קצבת נכות כללית שנקבעה להם דרגת נכות רפואית בשיעור 80% לפחות, זכאים לפטור או הנחה בדמי הסכמה המשולמים למנהל מקרקעי ישראל. את הבקשה לפטור יש להפנות למנהל מקרקעי ישראל במקום המגורים.

 משרד האוצר/ מס הכנסה
הנחה ב"מס רכישה" עבור רכישת דירה:
בעלי נכות רפואית של 75% ומעלה לצמיתות זכאים להנחה במס רכישה בקניית דירה למגורים. ההנחה ניתנת בהתאם למחיר הדירה וניתנת גם ברכישה של דירה שניה (אם מוכרים את הראשונה). בפניה למס רכישה יש להביא אישור נכות ולמלא טפסים רפואיים מתאימים. לברורים טלפון 03-5656111.

פטור ממס הכנסה לבוגרים מעל גיל 18
נכים שיש להם 90% נכות רפואית משוקללת ומעלה וכן בעלי דרגת נכות רפואית בשיעור 100% פטורים מתשלום מס הכנסה. הפטור יינתן עד לתקרת הכנסה מסוימת ( סעיף 9 (5) לפקודת מס הכנסה) ויהיה תקף לתקופה שנקבעה הנכות. חייבים להביא מביטוח לאומי טופס המוכר כ - "פרוטוקול של נכות רפואית לצורך מס הכנסה". יש להקפיד להחתים את הטופס או את הצילום בחותמת מקורית של הביטוח הלאומי. פקיד השומה באזור המגורים של העובד (לפי הכתובת בתעודת הזהות) יצייד את החולה באישור לצמיתות אותו יש להעביר למעביד להמשך טיפול.
חשוב !! יתכן מצב שבו פקיד השומה ידרוש ועדת בריאות מיוחדת גם במקרה של 90% נכות רפואית לצמיתות.

נקודות זיכוי במס הכנסה
הורים לילד נכה עד גיל 18 שנים זכאים לקבל 2 נקודות זיכוי לפי סעיף 45 לפקודה בשל מגבלה גופנית, בגין מחלת הילד. יש לפנות בצירוף מסמכים רפואיים לפקיד השומה באזור המגורים.

 משרד העבודה והרווחה
תעודת ליקויי ראייה לחולה דיסאוטונומיה:
עקב חוסר דמעות בעיניים, חלק מהחולים בדיסאוטונומיה סובלים מלקות ראייה. עפ"י חוק ביטוח נכות של ביטוח לאומי, יוגדר בעל לקות ראיה כנכה 100% אם הוא:
  1. בעל חדות ראייה מרבית של 3/60 מטר בעין הבריאה ביותר אף בעזרת משקפיים.
  2. בעל צמצום שדה הראייה, עד 20 מעלות בעין הבריאה ביותר אף בעזרת משקפיים.
זכאים לקבל תעודת ליקויי ראייה גם אלו שאחוזי הנכות הרפואית שלהם הם 90% ומעלה.

כיצד לקבל תעודת עיוור:
  • טופס לבדיקת הזכאות ניתן לקבלו במקומות ציבוריים רבים כגון: מחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, מרפאות עיניים בבתי חולים, אגודות למען העיוור, מרכזי שיקום ותחנות שי"ל (שירות יעוץ לאזרח).
  • פונים לבדיקת עיניים אצל רופא עיניים ומקבלים את תוצאות בדיקתו על הטופס.
  • ניגשים למחלקה לשירותים חברתיים במקום המגורים עם הטופס בליווי תעודת הזהות, צילום תעודת הזהות ותמונת פספורט.
  • על פי שיקול רפואי הנכה יוזמן לבדיקת עיניים נוספת אצל רופא מומחה.
  • התשובה תימסר דרך המחלקה לשירותים חברתיים הקרובה למקום המגורים תוך שלושה חודשים.
חולי דיסאוטונומיה הסובלים מליקויי ראייה שפוגע בתפקוד אופטימלי בתחום האישי, החברתי והתעסוקתי יכולים לפנות למרכז לעיוור, המפעיל מערך שירותי שיקום בתחומים שונים ומגוונים:

אגף השירות לעיוור במשרדי הרווחה: 5125506 - 02
  • מכשירי עזר לשיפור התפקוד. המרכז לעיוור: שד' בן גוריון 94 ת.א. מדור למכשירי עזר: טל- 5205532 - 03
  • אבחון תפקודי תעסוקתי – אבחון כוללני של אדם עם ליקויי ראייה לבדיקת יכולתו וכישוריו, במטרה לבניית תוכנית שיקום מתאימה. מרכז שיקום "מגדל אור", קרית חיים חיפה. טל: 8721345 - 04 .הפנייה באמצעות המחלקה לשירותים חברתיים במקום המגורים.
  • הכשרה מקצועית - הכשרה מקצועית שכוללת בתוכה גם לימודים על תיכוניים (אקדמאים ולא אקדמאים) במטרה לאפשר לאדם עם ליקויי ראייה להשתלב לאחר הכשרה במסגרת תעסוקתית. הפנייה באמצעות המחלקה לשירותים חברתיים במקום המגורים.
  • השכלה גבוהה –לימודים אקדמאים במסגרות להשכלה גבוהה. השירות מספק כלי עזר ושירותים תומכים במהלך הלימודים, בכל מוסד להשכלה גבוהה ברחבי הארץ. המטרה – לספק לסטודנט עם ליקויי ראייה את צרכיו המיוחדים ברמה הרגשית, התפקודית והחברתית, על מנת שישתלב בלימודים במסגרת האקדמאית בהצלחה לקראת השתלבותו במסגרות חיים נורמטיביות.
  • תמיכה הניתנת על ידי אוניברסיטאות:
    1. תכנית להשלמת בגרות במסגרת דו-שנתית
    2. ספרייה מוקלטת להשאלת חומר לימודים
    3. חדרי לימוד המצויידים באביזרי עזר
    4. יעוץ שיקומי-לימודי
    5. שירותי הקראה.
    הפנייה באמצעות המחלקה לשירותים חברתיים במקום המגורים.
  • ספריות - שירותי השאלת ספרים וכתבי עת בעברית ובשפות נוספות, בדפוס מוגדל ובהקלטות.
    1. ספרייה מרכזית לעיוורים – נתניה רח' ההסתדרות 4 מ' 42441 טל: 8617874 - 09
    2. תל אביב רח' משה דיין בניין גיל הזהב, טל: 6315555 - 03
    3. בית חינוך לעיוורים ירושלים, רח' דגל ראובן 5 ירושלים, מ' 91008 טל: 6522211 - 02
    4. "מסילה" ספריה לספרי קודש בבראייל רח' כהנמן 69 ב' בני ברק, טל: 5782895 - 03. פנייה אישית עם תעודת עיוור.
    משרדי השירות לעיוור במשרד העבודה והרווחה: ירושלים – הנהלת השירות לעיוור. יד חרוצים 10, 91012. טל: 6708181 - 02
  • מחוזות:
    • ירושלים – רח' קרן היסוד 9, מיקוד: 94266 . טל: 7654711 - 02 6247725 - 02
    • באר שבע – שד' הנשיאים מרכז הנגב, ת"ד 5169, מיקוד: 84208. טל: 6495355 - 08
    • תל אביב – שד' ירושלים 22, מיקוד: 68022. טל: 5125506 - 03 5125574 - 03

לראש הדף >

בזק - הנחות בתשלום חשבון טלפון
הורים לקטינים - המקבלים קצבת נכות עבור ילדם בשיעור של 100%, רק במידה והטלפון רשום על שם הילד הנכה. אפשר לקבל גם הנחה בהתקנה ובהעתקת הטלפון.
בוגרים - בעלי % 80 נכות רפואית ומעלה לצמיתות, שנקבע להם אי כושר השתכרות של 75% ומעלה לצמיתות. רק בהתקיים שני התנאים תינתן ההנחה.

המסמכים הדרושים :
כדי לקבל הנחה בתשלום חשבונות הטלפון. (דמי שימוש, התקנה ובפעימות מונה. או העתקת הטלפון). יש למלא טופס בקשה לקבלת הנחה ולשלוח אותו בצירוף האישורים על קצבת נכות או תעודת עיוור לכתובת הרשומה. עם האישור, יש לפנות לסניף בזק. הכתובת למשלוח הבקשה : משרד העבודה והרווחה ת.ד. 1260 ירושלים 91012

 משרד החינוך:
הגיל הרך : גנים טיפוליים- שיקומיים / גנים של החינוך המיוחד
חוק מעונות יום שיקומיים, תשס"ב 2002, קובע את זכותו של פעוט בגיל שנה עד שלוש שנים, העונה לתנאים של החוק להיות מטופל במסגרת מעון יום שיקומי, קרוב ככל הניתן למקום מגוריו.
הקריטריונים:
  1. הילד מקבל גמלת ילד נכה מן הביטוח הלאומי.
  2. ועדת הערכה קבעה כי הילד זקוק לטיפול במעון יום שיקומי.
  3. ילדים שאינם זכאים על פי חוק, יוכלו לקבל טיפול במעונות הקיימים, בסבסוד חלקי של משרד העבודה והרווחה, על פי החלטה של לשכת הרווחה ברשות המקומית ושל ועדת הקבלה במעון.
  4. הטיפולים הפארא-רפואיים אותם יקבל הפעוט במעון היום באים במקום הטיפולים הניתנים ע"י קופות החולים. קופות החולים יעבירו למעון היום השיקומי ישירות את המימון לטיפולים אלו.
  5. בחוק כלולה הזכות להסעה וליווי. המעון יהיה אחראי להסדיר את ההסעות. הרשות המקומית שבה מתגורר הפעוט מחויבת לבצע את ההסעה והליווי במידה ומעון היום השיקומי פנה אליה לשם כך.
  6. מימוש הזכות אינו מותנה באמצעים הכספיים העומדים לרשות משפחת הפעוט, שכן מימון סל השירותים מוטל על המדינה, קופות החולים והרשויות המקומיות (אם כי ברשויות המקומיות תהיה השתתפות הורים לפי טבלאות השתתפות המשמשות את מחלקות הרווחה), לרבות מימון להסעה וליווי.
  7. ההורים אינם מחויבים לשלוח את הילד למעון יום שיקומי. זכות ההחלטה היא של ההורים.

הסעת פעוטות מתחת לגיל 3 למעונות יום שיקומיים:
בחודש יולי 2002 נכנס לתוקפו תיקון לחוק הסעה בטיחותית לילדים נכים, על פיו פעוט מתחת לגיל 3, המטופל במעון יום שיקומי מוכר ועונה על תנאי הזכאות בחוק מעונות יום שיקומיים, זכאי להסעה וליווי (המלווה צריך להיות נוכח לכל אורך מסלול ההסעה) למעון היום השיקומי וממנו. התקצוב להסעה כלול בסל השירותים שמקבל המעון עבור הפעוט. על פי התיקון לחוק, מעון היום השיקומי יהיה אחראי להסעה ולליווי בהסעה של הפעוטות, והוא רשאי להעביר את האחריות והמימון שהוא מקבל לכך לרשות המקומית שבה מתגורר הפעוט. במקרה כזה מחויבת הרשות המקומית לדאוג להסעה ולליווי.
על פי התיקון האחרון לחוק הסעה בטיחותית לילדים נכים, כל פעוט שהינו זכאי לחוק מעונות יום שיקומיים ומטופל במעון יום שיקומי מוכר, יש חובה לספק לו מלווה בהסעה.

סייעות בגנים:
פעוט שמלאו לו שלוש שנים בשנתון הספציפי עד התאריך ל' בכסלו של כל שנה זכאי להיכנס לגן עירייה.
ההחלטה על צורך בסייעת עבור הילד נקבעת לפי המצב התפקודי של הילד ולא על פי הגדרת המחלה.
ועדה סטטוטורית בתוך הגן תחליט על זכאות לסייעת ועזרה אחרת שהפעוט צריך.

החינוך המיוחד:
בחוק החינוך המיוחד (1988) מודגשת זכאותו של ילד לחינוך מיוחד חינם בגילאי 3 –21. אם לא נמצאה מסגרת חינוכית המתאימה לצרכיו במקום מגוריו, אחראית הרשות המקומית לתת חינוך מתאים ברשות חינוך אחרת.
הזכאות להסעה בחינוך המיוחד מעוגנת בחוק הסעה בטיחותית לילדים נכים (1994). החוק מגדיר זכאות להסעה עבור "ילד נכה – אדם בגיל 3 – 21". הזכאות היא "להסעה ממקום מגוריו או ממקום סמוך לו למוסד חינוך וממנו".
בחוזר המנכ"ל נמצא את פירוט הזכאות להסעה, בה כוללים תלמידים נכים הלומדים בבתי ספר רגילים. זכאים להסעה תלמידים שאינם יכולים להגיע לבית הספר בכוחות עצמם עקב מחלה ויש להם אישור רפואי על כך או ילד שקיבל אישור זכאות על ידי ועדת חריגים שמונתה לנושא. (מתוך: חוזר מנכ"ל משרד החינוך ס"א/1 (א) ספטמבר 2000)
הקלות בבית הספר
המועצה הפדגוגית של בית הספר בו לומד חולה FD אחראית לבחון את התלמיד ולקבוע איזה הקלות יינתנו לו. כמו כן, מוטלת על בית הספר האחריות להכנת התלמיד לדרכי ההיבחנות המיוחדות . לרב יש פתיחות רבה מצד צוות המורים וההנהלה לאפשר הקלות במטלות הלימודיות לילד החולה, מעבר להקלות בבחינות להן הוא זכאי בחוק.
ניתן לבקש להיבחן בבית במקום בביה"ס ולבקש הפחתה בכמות החומר למבחן . לרב הילדים החולים יינתן פטור מלימוד שפה זרה שנייה (פטור מלימודי ערבית או צרפתית וכד'). הילדים יכולים לקבל פטור מפעילויות גופניות מסוימות בהתאם למצבם ולרצונם.

הקלות בבחינות הבגרות
תלמידים המבקשים הקלות בבחינות הבגרות יכולים לפנות ליועצת בבית הספר, לרב יידרש גם אבחון מקצועי (פסיכודיאגנוסטי) לאחריו יומלץ אלו הקלות יקבל התלמיד. לרב מקבל משרד החינוך את המלצת הצוות המקצועי.
לפי חוזר מנכ"ל תש"ס/9(א) מאי 2000, ההקלות הניתנות הן:
לרב, הנבחנים ייבחנו ב"מבחן מותאם" אשר כולל שאלות פחות מורכבות ופחות חומר להבחן עליו. יש אפשרות להיבחן בעל פה, לקבל תוספת זמן, הקראת שאלונים, או כתיבה על ידי בן אדם אחר והתעלמות משגיאות כתיב. לילדים עם בעיות ראייה ניתנת אפשרות להגדיל את הכתב של שאלון הבחינה. המרת הבחינה במתמטיקה לרמה של 2 יחידות לימוד. במקרים חריגים יאפשר משרד החינוך להיבחן בבית.

שעורי עזר וסיוע בלימודים

סיוע לתלמידים חולים בבתיהם באמצעות עמותת תללי"ם:
עמותת תללים מסייעת לתלמידים חולים לסגור פערים לימודיים בבתיהם. הסיוע מיועד לתלמידים בחינוך הרגיל או בחינוך המיוחד. הסיוע ניתן לתלמידים המרותקים לבתיהם עקב מחלה לתקופה העולה על 21 יום (גילאי 5-18 בחינוך הרגיל, גילאי 13-21 בחינוך המיוחד). הסיוע ניתן ע"י מורה המגיעה לבית החולה ו/או ע"י ביה"ס הוירטואלי- שעורים בקבוצות קטנות של תלמידים אחה"צ המתבצעים באמצעות חיבור האינטרנט במחשב (מתבצע ע"ח העמותה). הפנייה דרך מנהל המסגרת הלימודית של הילד.

תוכנית שילוב של משרד החינוך (תיקון חוק מס' 7 תשס"ג 2002)
הטיפול בתלמיד במסגרת תוכנית השילוב יהיה מבוסס על תוכנית חינוכית-ייחודית שתוכן עבור התלמיד על פי הוראת סעיף 20 ז' בחוק החינוך המיוחד.
סוגי הטיפולים הניתנים לתלמידים הם: הוראה מתקנת, טיפולים פסיכולוגים, טיפולים ביצירה ובהבעה, טיפולים פרא-רפואיים ועזרים מסייעים על פי התוכנית שתוכן ספציפי לתלמיד המשולב.

לראש הדף >

מתי"א – מרכז תמיכה ישובי/אזורי:
מתי"א הנה תוכנית שילוב לתלמידים עם צרכים מיוחדים בכיתה רגילה. היא מאפשרת לקבל עזרה וטיפולים המותאמים לצרכיהם.
  1. בית הספר יוכל לתת שעות עזרה וטיפולים לילדים הזקוקים לכך לפי קריטריונים שמצויים בחוזר מנכ"ל של משרד החינוך. (עדכון חוזר מנכ"ל 32-1.2 תשס"ג – יוני 2003 )
  2. השעות הניתנות לתלמיד נלקחות מסל שעות שביה"ס מקבל אוטומטית כל שנה ולא קשור למספר התלמידים הנזקקים. מכסת שעות השילוב קיימות בכל רשות במחוז.

ועדת השמה
ועדת השמה פועלת מכוח חוק חינוך מיוחד על מנת לקיים דיון בנוגע לילד עם קשיי הסתגלות למסגרת הלימודית.
  • הפנייה לועדת השמה נעשית על ידי מנהל המוסד או הצוות החינוכי-פדגוגי בבית ספר בו לומד הילד.
  • הורה רשאי לפנות ולבקש דיון בוועדת השמה בנוגע לילדיו אחת לשנה גם כאשר בית הספר אינו מבקש זאת.
  • רצוי לפנות ליו"ר ועדת השמה בישוב לקראת פסח בכדי להיכנס למועדי הוועדות המתוכננים מראש.
  • זכות ההורים לבקש ועדת השמה כדי להעביר את ילדם לחינוך המיוחד או להעביר את ילדם מהחינוך המיוחד לחינוך הרגיל.
הפניה של ההורים תהיה בכתב ליו"ר ועדת ההשמה ברשות המקומית והעתק למפקח, למנהל ביה"ס או לגננת.
מאחר שרק ועדת השמה יכולה להחליט על זכאות תלמיד לקבל חינוך מיוחד מתוקף החוק, יש צורך לערוך לילד אבחון פסיכולוגי לקראת הוועדה, אם לא היה אבחון קודם. האבחון תקף בד"כ לשלוש שנים.
הנוהל המקובל הוא שהנהלת בית הספר מבקשת אבחון של השירות הפסיכולוגי חינוכי בישוב. ההורים זכאים לקבל את סיכום האבחון בכתב. חובה להזמין את ההורים לישיבה, ההורים יכולים לבקש דחייה אם אינם יכולים להגיע לוועדה בתאריך שנקבע מסיבה מוצדקת. ההורים יכולים להביא לישיבה איש מקצוע מטעמם. (כגון: עו"ס העמותה)
המלצות: לבקש מידע על מסגרות חינוכיות לפני ועדת השמה, דבר שיאפשר לכם לערוך ביקורים או בדיקות על מסגרות. כך תוכלו לתת חוות דעתכם ועדיפותכם בוועדת השמה. ניתן לבקש דיון חוזר בוועדת השמה כשחל שינוי במצבו של הילד.
הקצאת סייעת לתלמיד מטעם משרד החינוך
ההחלטה אם יש צורך להקצות סייעת לתלמיד ובאיזה היקף שעות, נתונה לשיקול דעתו של המפקח על החינוך המיוחד, זאת לאחר שבדק את צרכיו של התלמיד ואת אפשרויות הסיוע הזמינות במסגרת החינוכית שבה הוא לומד. את המלצותיו שולח המפקח לועדת סייעות מחוזית וזו קובעת את מספר השעות שתוקצינה לתלמיד בהתחשב בהמלצת המפקח ובמסגרת המכסה התקציבית שנקבעה למחוז. (חוזר מנכ"ל נח/10 ג, הוראות קבע) יש לפנות למשרד החינוך ברשות המקומית.

סייעות רפואיות לילד עם גסטרוסטומי:
לפי חוק סייעות של משרד הבריאות, ילד שמלאו לו 5 שנים עם גסטרוסטומי או שהאכלה ממושכת (שעה ויותר) בגין ליקוי פיזי, זכאי לסייעת צמודה ממשרד הבריאות. שעות הסייעת שונות מעיר לעיר ולפעמים צריך להגיע לועדת השמה של משרד החינוך כדי שהיא תמליץ על הסייעת. אפשר לפנות לעובדת הסוציאלית של העמותה להתייעצות וליווי בועדות השמה. במסגרת התוכנית , הסיוע הניתן - 5 שעות ליום, 6 ימים בשבוע.
ילדים במסגרת של חינוך מיוחד בדרך כלל לא מקבלים סייעת כי במקום אמור להיות צוות מטפל מיומן לצרכים של הילד החולה. במקרים חריגים משרד החינוך נותן סייעת לכמה שעות.

 משרד הבריאות :
דמי ביטוח בריאות - חולה המקבל קצבת נכות כללית שאין לו הכנסה אחרת, ינוכו מקצבתו דמי ביטוח בריאות מינימאליים של 84 ₪ לחודש. אם יש לו הכנסה אחרת, יחויב לשלם מהכנסתו ולא מתשלום הקצבה. המינימום 84 ₪ חולה המקבל קצבת ניידות, או שירותים מיוחדים פטור מתשלום ביטוח בריאות.

רשימת המכשירים (הרלוונטיים) שמשרד הבריאות משתתף במימונם:
מכשירי שיקום
מכשירי עזר לראיה כגון משקפיים טלסקופיים, עדשות מגע מיוחדות לילדים שאינם מסוגלים להרכיב משקפיים

מכשירי עזר לניידות
כסאות גלגלים ידניים, כסאות טיולון (BUGGY) כסאות ממונעים, כסאות שירותים, כריות מיוחדות לכיסאות גלגלים, אינסרטים, מיטות פאולר ו - HI-LOW ידניות וחשמליות, מזרני אויר חשמליים למניעת פצעי לחץ, מנופים ביתיים, הליכונים אחוריים, רולטורים, הליכון אמות וקביים קנדיים.

מכשירי הליכה
נעליים רפואיות מיוחדות (או מדרסים רפואיים מיוחדים)

מכשירים נוספים למקבלי קצבאות
הליכונים רגילים, מקלות הליכה לסוגיהם, כריות ספוג ומזרני ספוג למניעת פצעי לחץ
המשרד משתתף ב- 75% מהמחיר שנקבע למכשיר בחלוקה לשתי קבוצות:
  • סכום מרבי שנקבע ע"י המשרד למכשיר
  • בדיקת 3 הצעות מחיר וקביעת ההצעה הזולה ביותר כמחירו של המכשיר
את הבקשה יש להגיש ללשכת הבריאות המחוזית במקום המגורים (ראה מספרי טלפונים תחת פרק ניידות)

קופות החולים:
לפטור מלא מתשלום עבור ביקור אצל רופא פנימי ומקצועי, במכונים או במרפאות חוץ, זכאים:
  • קטינים שטרם מלאו להם 18 שנה ושלושה חודשים, שמשולמת בעבורם גמלת ניידות.
  • מבוטח והתלויים בו המקבלים קצבת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי.

טיפולים פארארפואיים: (טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור)
החולים ב FD המוגדרים כחולים סומאטים, (פגיעות של מערכת העצבים) זכאים לטיפולים ביחידות להתפתחות הילד עד גיל 18 בהתאם להוראת הרופא המטפל.
הפטור ניתן באופן אוטומטי. ליתר ביטחון, צריך להביא למשרדי הקופה מכתב של רופא משפחה עם אבחון המחלה ולבקש מהפקידה לרשום את הדיאגנוזה במחשב כדי שהחולה יהיה רשום כחולה במחלה כרונית.

לראש הדף >

תרופות וטיפולים בקופות החולים:
החולים בדיסאוטונומיה משפחתית מוגדרים "חולים כרונים" לפי רשימה של מחלות שנקבעה ע"י משרד הבריאות. זכאים לתקרת מקסימום על הוצאות עבור תרופות וטיפות עיניים הנכללות בסל הבריאות בגובה שבין 220 ל- 240 ₪ לחודש, (תלוי בקופה) כשסיכום ההוצאות נעשה בממוצע של מספר חודשים. הוצאה מעל התקרה מחייבת החזר מטעם הקופה.

ציוד מתכלה: (שקיות קנגרו, צינוריות לכפתור, תחבושות ומזרקים וכו..)
העלות עבור ציוד מתכלה נחשבת לצורכי החישוב של התקרה החודשית עבור תרופות.

מזון תרופתי:
חולי דיסאוטונומיה זכאים להחזר כספי על כל קניה של מזון תרופתי הגבוהה מ-485 ₪ לחודש. לכל אחד מסוגי המזונות יש אחוז השתתפות שונה בתשלום עבור מזון תרופתי. עלות המזון התרופתי אינה נחשבת לצורך התקרה.

הנוהל: עם מכתב רפואי יש לפנות לרופא המנהלי כדי לקבל אישור על הצורך במזון תרופתי, רצוי עם שמות הפורמולות שבשימוש. יש לדאוג שהחולה יסומן במחשב לצורך אספקה שותפת .
רשימת הפורמולות שנכנסו לסל: כפי שנקבע ע"י משרד הבריאות לשון החוק
  1. עבור רשימת הפורמולות מ 1 עד 6 , ישלם המבוטח בהתאם לכללי תוכנית הגביה שאושרה לקופות לפי סעיף 8 לחוק (לא יכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני) .
    ENSURE, ISOCAL POWDER, ISOMIL, MCT OIL, OSMOLITE, PREGESTIMIL
  2. עבור רשימת הפורמולות מ 7 עד 10 , ישלם המבוטח 20% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר מ - 485 ש"ח לחודש (לא יכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני)
    ALITRAQ, L-EMENTAL, NEOCATE ADVANCED, VIVONEX PED
  3. עבור רשימת הפורמולות מ 11 עד 32 , ישלם המבוטח 25% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר מ - 485 ש"ח לחודש (לא יכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני)
    EMENTAL FLAVOR PAC, ENFAMIL AR, ENSURE PLUS, ENSURE WITH FIBER, FRESUBIN, ISOCAL LIQ, ISOFIBER, JEVITY, L –EMENTAL PLUS, MCT PEPTIDE 0-2 NEOCATE, NUTRAMIGEN, NUTREN 1.0, NUTREN 1.5, NUTREN JUNIOR, NUTREN W/FIBER, PEDIASURE, PROSOBEE, POLYCOSE, PULMOCARE, S DROPS, SCANDISHAKE

תחליפי הדמעות שבסל עבור החולים ב FD:
Duratears , Hypotears, Liquifilm tears, Refresh, Tears Naturale, Viscotears
אלו תחליפי הדמעות לחולי FD שנכנסו לסל בתאריך 1.3.2002 :

 עמותות לתמיכה בילדים ובוגרים עם מוגבלויות:
וראייטי ישראל
ארגון עולמי התומך בילדים חולים ובעלי נכויות, במטרה לדאוג לצרכיהם הרפואיים, לרכישת עזרים רפואיים ושיקומיים, הסעות ושיפור איכות חייהם (קייטנות קיץ) עד לגיל 18 . הארגון פועל בישראל מזה 37 שנים והוא אחד מ-65 סניפים בעולם. כתובתו: תבואות הארץ 3 תל אביב טל. 6447201 - 03
http://www.variety-israel.co.il
variety@bezeqint.net

קו לחיים
ארגון אשר שם לעצמו מטרה לעזור לחולים במחלות כרוניות קשות ואחרות ע"י מרכזי מידע, סיוע ותמיכה במהלך המחלה ובתקופת ההחלמה. בין הפעילויות : מרכז סיוע לילדים, קייטנות ונופשונים, מועדוניות , משאלת לב, מרכזי הכוונה רפואיים ועוד. 70- 70 –12 - 1700
http://kavlachayim.co.il
kavl@zahav.net.il

משאלת לב
עמותת "משאלת לב" בישראל היא חלק מארגון בנלאומי הקרוי MAKE A WISH המגשים משאלות ליבם של ילדים. ניתן לפנות אל העמותה בטלפון 9513956 – 09
http://www.makeawish.org.il

איל"ן
סניף חיפה
איל"ן בחיפה הוקם בשנת 1952 והחל לרכז מאמציו לסיוע והקלה על משפחות של נכים הפגועים מניוון שרירים,שיתוק ילדים, שיתוק מוחין ופגיעות שריר ועצב אחרות, וזאת על ידי פיתוח שירותים לנכים במסגרת הקהילה הרחבה. באמצעות השירות הסוציאלי מעניק איל"ן סיוע נפשי ותמיכה לנכים ולמשפחותיהם ועוזר להם בקבלת השירותים הממשלתיים. בסניף קריית חיים מרכז ספורט, חברה ושיקום גדול ובו מתקיימות פעילויות בשלוש בריכות שחיה מקורות חדר כושר משוכלל ,חדר הירדותרפיה הכולל ג'אוקזי וסאונות, טניס שדה, חדרי יצירה, אולם כדורסל, אולם טניס, מגרשי טניס שדה, חדרי יצירה, אולם ג'ימבורי ומדשאות.
בית קסלר - מופעל ע"י איל"ן ונותן מענה להתפתחותו והתבגרותו של הנכה הבוגר. גם לאלו הזוכים לטיפול מסור מצד הוריהם, צפויה סכנת ההיוותרות ללא משגיח עם הזדקנות או פטירת ההורים. המעון המיוחד מיועד לשמונים נכים קשים ומותאם לצרכיהם הרפואיים, החינוכיים, המקצועיים והחברתיים של דייריו.
http://www.ilan-israel.co.il
סניף תל-אביב
מועדון "ספיבק" –איל"ן. מסגרת ספורטיבית וחברתית. נותן מענה לצרכים של תפקוד גופני-חברתי לאנשים עם נכויות בכל אזור המרכז. מרכז איל"ן רח' גורדון 9 תל אביב 85436 טל. 03-5248141

יד שרה:
יד שרה הנה אגודת מתנדבים המעניקה מגוון שירותים בבית החולה ובבית החולים. השאלת ציוד רפואי, הסעות לאירועים משפחתיים וחברתיים, לטיפולים רפואיים לאנשים הזקוקים לרכב נגיש לכיסא גלגלים. שירותי כביסה לאנשים שאינם שולטים בסוגריהם, שיקומון – מרכז יום שיקומי בירושלים, משחקיה לילדים עם צרכים מיוחדים, חוגים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. גן פרפרים- גן שעשועים לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
להתקשרות בטלפון או דרך דואר אלקטרוני:
מכל טלפון 6444* מרכז יד שרה info@yadsarah.org.il
מכל טלפון 6446* קו מידע" למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים
השאלת ציוד 6444455/57–02 סניף מרכזי equipment@yadsarah.org.il
מחלקת חמצן וציוד מיוחד 6444614 – 02 specialequipment@yadsarah.org.il
שירות נכוניות
נכונית - שירות הסעה הפועל ברחבי הארץ ומיועד לאנשים הסובלים מקשיי ניידות . ב " נכוניות " מותקנת מעלית המאפשרת העלאה והורדה של אדם בכיסא גלגלים וכן אביזרי נוספים המאפשרים נסיעה בתנאי בטיחות ונוחות . הרכבים כולם ממוזגים ונהגיהם הוכשרו להסעת אוכלוסייה זו.
ירושלים 6444477 - 02, גוש דן 6817222 - 03 באר שבע 6482999 – 08
חיפה וקריות 8381704 – 04 עפולה 6404747 - 04 נהריה 9924444 - 04
transportation@yadsarah.org.il
מוקד מצוקה 6444422 - 02 moked@yadsarah.org.il
טל: 6444444 - 02 שד' הרצל 124 קרית ויינברג, בית הכרם ירושלים. אתר: http://www.yadsarah.org.il

לראש הדף >

עזר מציון:
עמותת "עזר מציון" פועלת החל משנת 1979 בתמיכה ובסיוע לחולים ובני משפחותיהם ומספקת פתרונות מתקדמים לטיפול, החלמה ושיקום: סיוע שוטף לחולים ומשפחותיהם על מנת להקל את ההתמודדות עם תקופת האשפוז ועם הקשיים הפיזיים, המשפחתיים והנפשיים המלווים את הטיפול בבן המשפחה החולה. חלוקת מנות חמות בבתי החולים לחולים ולמשפחות החולים, תמיכה וסיוע לילדים בעלי צרכים מיוחדים ולבני משפחותיהם, במגוון אמצעים. הכוונה רפואית לקבלת ייעוץ מקצועי והפניה לרופאים מומחים מן הטובים בישראל ובכל העולם. לעזר מציון 40 סניפים ומרכזי פעילות בכל רחבי הארץ, למעלה מ-45,000 חברים ומתנדבים, 18 אמבולנסים לטיפולים רפואיים ועוד. מחלקת מתנדבי בתי חולים ובית, מחלקה לילדים מיוחדים אשר מספקת מידע, הכוונה ויעוץ למשפחה. עזרה במימוש טיפול פרה-רפואי בבית בעלות כספית נמוכה השאלת ציוד רפואי לחולים, קייטנות ונופשונים לקיץ ולימי פגרה האחרים, טיפול באמצעות בעלי חיים (מרכז אורנים) פרוייקט "הקלייה" אירוח ילדים בעלי צרכים מיוחדים לימים בודדים במשך השנה למשפחות קבועות. העמותה פועלת בכל רחבי הארץ.
מרכז עזר לנזקק. טל: 5742742 - 03 –6789222 - 03 בני ברק. 9046813 - 03 פתח תקווה. 5374881 - 02 ירושלים. http://www.ami.org.il

עזרה למרפא:
האגודה הוקמה ב 1979 על ידי הרב אלימלך פירר וחרטה על דגלה כמטרה את הקלת סבלם ומצוקתם של חולים ובני משפחותיהם. עזרה למרפא מסיעת בהשאלת ציוד רפואי, יעוץ והכוונה רפואית, השגת תרופות נדירות, שרותי אמבולנס, תרומות דם, ביקור חולים, העתקת צילומי רנטגן, טיפול ביתי בילדים חולי סרטן.
http://www.ezra-lemarpe.org
כתובות לפניה:
הסניף כתובת טלפון
המרכז הארצי חיד"א 24 בני ברק 5777000 –03
6161177 –03 פקס
חיפה רק אמבולנס 842509 - 051
ירושלים גשר החיים 14 842560 – 051
קרית שמונה דן דיין 22 6951343 – 04
אשדוד מכנלברג 4 8525541 – 08
רמת גן לב הזהב, 10– 12
גינות הבושם		 6742622 – 03
רעננה אחוזה 186 7717948 - 09

החברה למתנסי"ם:
המחלקה לנכים ולאוכלוסיות מיוחדות מארגנת פעילויות פנאי המותאמות לאנשים עם נכויות. טל: 7641503 - 09

מכון וינגייט:
הערכת היכולת הגופנית של ילד, בני נוער ובוגרים עם נכויות והצעת דרכים לשיפור הכושר. טל: 8639335 - 09 8639303 - 09

שק"ל:
טיפולים פרה-רפואיים ופעילויות העשרה בשעות אחה"צ בתחום התרבות, הספורט והחברה. מרכז רב תכליתי "חשמונאים" למגזר החרדי. טיפול והדרכה יחד עם תעסוקה ופעילות חברתית בשעות הבוקר.
טלפון של שק"ל : 6720158 - 02 , 6720157 - 02

"מעון הטנא" – מעון יום לילדים עם ליקויי למידה במגזר החרדי.
נופשון שק"ל לילדים ובוגרים מגיל 5 ומעלה עד שבוע ימים בכל ימות השנה.
http://www.shekel-il.org.il

מועדון לבב:
יחידה לקשר חברתי ובין זוגי לבוגרים עם צרכים מיוחדים. יעוץ להקניית מיומנויות חברתיות
מועדון חברתי מגיל 18 עד גיל 42. טל: 5231584 - 03 בתל אביב

עמותת לב אוהב:
עמותת "לב אוהב" מיסודה של מכבי תנועה עולמית, נוסדה בשנת 1997 על ידי קבוצת אנשי עסקים, מהמובילים בענף הכלכלה הישראלי, ששמו לעצמם כיעד חשוב וכמטרה, לתמוך בילדים פגועים ונזקקים. מהותה של העמותה הוא גיוס גופים ואמצעים למען ילדים ונוער במצוקה. מתנדבי העמותה עושים מאמצים רבים למען הדור הצעיר, ומאמינים כי ליכוד הכוח המשותף לעסקים ולגופים מהמובילים במשק לפעול יחדיו, אכן יביא להשגת המטרה העיקרית - עתיד טוב יותר לילדים שלנו. ליצור קשר טלפון: 6900283 - 03 פקס. 6900200- 03
http://www.lev-ohev.com

ארגון "עזרה"
פרוייקט "תחושון" – התחושון מיועד לגילאי 4-12 עם איחור התפתחותי או קושי מוטורי בשעות אחה"צ.
חוגי העשרה: שילוב אומנויות, תנועה, דרמה ומוסיקה. כל ילד משתתף בפעילות עם מתנדב צמוד המסייע לו להשתלב ולפעול. תחושון פועל בכפר סבא, נתניה, הרצליה, צור יגאל, יפו וראש העין. לפרטים – לברר עם מרי.

C.T.E.C.
מכון ייחודי לשימושי מחשב ע"ש "קרטן". מיועד לאנשים עם נכות ומוגבלות בגילאי העבודה ומעוניינים
להיחשף לשימושי מחשב הן לצרכי הכשרה מקצועית ותעסוקה והן לשיפור איכות חייהם במגוון תחומים.
גורמים המפנים למכון: המוסד לביטוח לאומי, אגף השיקום, שירותי הרווחה, בריאות וחינוך.
רח' איסרליש 22 (שכונת מונטיפיורי) ת.א. טל: 5610834 - 03

"מיד ליד"
פינה להורים המעוניינים למכור/לקנות ציוד יד שנייה. 6513919 - 02

שלוה
מספקת תכניות ייחודיות סביב לשעון, שבעה ימים בשבוע, לילדים בעלי צרכים מיוחדים. נופשון לילה ויחידת סיוע בשעת משבר, קייטנה יומית ומחנה קיץ, משחקיה, טיפולים באומנות וטיפולים פרה-רפואיים.
טל: 6519555 - 02 ירושלים

פרוייקט פר"ח
פרוייקט חונכות ארצי בו משתתפים סטודנטים מכלל האוניברסיטאות, מכללות ומוסדות להשכלה גבוהה, החונכים ילדים הזקוקים לקידום אישי וחברתי. אפשר לפנות לפרוייקט פר"ח דרך בית הספר או שירותי הרווחה ברשות המקומי.

אגודת רפואה וחיים
האגודה מארגנת קייטנות שבת. השאלת ציוד רפואי, ארוחות קלות בבתי חולים, מערך לשעת חירום ושביתות, הסעות לבתי חולים, גמ"ח תרופות 24 שעות ביממה, עזר ליולדת, מתן עזרה בטיפולי שיניים
טל: 6741122 - 03 בני ברק

בית הגלגלים
אגודת "שי" לשיקום וסיעוד ילדים נכים. (קיימות גם קבוצות של בוגרים לגלאי עשרים-שלושים) האגודה מארגנת חוגים, סופי שבוע וקייטנות. פעילות חברתית לאנשים עם מוגבלות פיזית ברמות שונות. קיימים 4 סניפים: הסניף המרכזי בהרצליה פיתוח, טל: 9557999 - 09. סניפים נוספים קיימים בצפון- בגליל, סניף ירושלים- בשכונת רמות, וסניף דרום- בקיבוץ צאלים.

עמותת אתגרים
עמותה העוסקת בפעילות ספורט אתגרי לילדים ובוגרים בעלי מוגבלויות. קיימים סניפים במספר אזורים בארץ. טלפון של עמותת אתגרים: 5613585 - 03
http://www.etgarim.org

עמותת קשר
מרכז מידע, הכוונה ויעוץ להורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים לגבי זכויות, שירותי בריאות, חינוך, רווחה, מסגרות פנאי, ארגונים, עמותות ועוד.
משרד ראשי: 6248852 - 02 אזור השרון: 7664979- 09 אזור הצפון, גליל מערבי: 9522538 - 04

בית איזי שפירא
בית איזי שפירא מספק מסגרות טיפול יומיות ותוכניות חינוכיות לילדים ובוגרים עם מגוון רחב של נכויות התפתחותיות, ונותן שירותי תמיכה וייעוץ עבור בני משפחותיהם. למעלה מ- 21,000 אנשים נהנו בשנת 2003 מהשירותים של בית איזי שפירא, שירותים שיכולים להתאים לילדי FD- טיפולי הידרותרפיה, מעון יום שיקומי. רעננה. טל: 7701222 - 09 http://www.beitissie.co.il

לראש הדף >