תזונה ב- FD כתבה - הילה עירון-אלישר דיאטנית בבית החולים הדסה הר הצופים תזונה ב- FD "כפתור" (גסטרוסטום) בחירת הכפתור תחזוקה של הכפתור תחזוקה של הצינורות עצות, בעיות ופתרונן בלאי והזמנת כפתור חדש עצות הקשורות בהכנת המזון ובהאכלה מזון תרופתי בסל הבריאות פינת המתכונים  תזונה ב- FD בשל מעורבות מערכת השרירים האוטנומית בכל תהליכי האכילה, מלעיסה לבליעה לעיכול בקיבה למעבר למעי ולספיגה - ישנה חשיבות רבה להתאמת המזון ודרך צריכתו לחולים בדיסאוטונומיה. לכל חולה רמה שונה של תפקוד בשלבים השונים בתהליך האכילה, ולכן חשוב מאוד להכיר כל חולה עם המורכבות שלו, העדפותיו וצרכיו האישיים בהתאמת התפריט האישי. ככלל, חשוב לשמור על צריכת קלוריות מאוזנת, על השלמה של ויטמינים ומינרלים החסרים בתזונה או הדורשים תגבור, בשל צריכה מוגברת. הצריכה הקלורית תהיה גבוהה יותר מאשר ההמלצה היומית הבינ"ל RDA , וכן גם צריכת הנוזלים. בדרך כלל נראה צורך בתגבור של ברזל, סידן, סיבים, ולעיתים גם של ויטמינים נוגדי- חימצון (בהתאם למצב הריאתי). באכילה דרך הפה נעדיף מזונות במרקם דייסתי- רך, ולא במרקם נוזלי, כדי למנוע שאיפה (אספירציה) לריאות. מרקם קשה יותר יתאפשר על- פי מצב השיניים והלעיסה. הזנה לגסטרוסטום מתחילים בדר"כ על- ידי מכונה (קנגורו) המכתיבה קצב טפטוף, שעולה בהדרגה - עד להשגת כמות הנוזלים ו/או הקלוריות הדרושות. ההזנה נעשית בצורה המשכית סביב השעון. מספר השעות יקבע ע"פ כמות ההזנה הנדרשת. בשלב מאוחר ניתן להגביר בהדרגה את קצב ההזנה ולצמצם מספר שעות האכלה, בכך הילד יכול להיות חופשי מחיבור לצינור או למכונה ויכול לתפקד בפעילויות אחרות. לאחר שמגיעים לקצב מתאים ניתן להתחיל לנסות הזנה באמצעות מזרק, בצורה המחקה ארוחות לא גדולות במיוחד - צורה זו נקראת בולוסים. חשוב לציין, כי הצרכים משתנים מילד לילד ועם הגיל, חשובה גם העובדה אם ההזנה דרך הגסטרוסטום היא הזנה יחידה או תוספת, וכן חשוב לציין, כי כל שלב, משכו ונפחו תלויים ביכולת האישית לספוג ולעכל. אין לעבור משלב לשלב מבלי להיוועץ בצוות המטפל. להזנה בגסטרוסטום נשתמש בפורמולות השונות הקיימות בשוק, ולהלן פרוט החלוקה וההבדלים ביניהן: הקבוצה הראשונה של פורמולות הן הפורמולות לתינוקות ופעוטות. פורמולות אלו מתחלקות לפורמולות על-בסיס חלבון פרה או על בסיס חלבון סויה. חלבון פרה הינו הקרוב ביותר לחלב-אם, ולכן יהיה מומלץ יותר, מלבד מקרים של רגישות לחלבון החלב. לאחר שלשול ממושך, מעבר למספר ימים, חלה ירידה בכמות האנזים (הלקטאז) המפרק את סוכר החלב (הלקטוז), ולכן הייתה נטייה להעביר לפורמולה צמחית, אך כיום ישנה פורמולה ע"ב חלבון פרה ללא לקטוז (סימילאק FREE) ולכן זו תהיה הבחירה המועדפת למצב של שלשול מיוחד. ישנה גם פורמולה חלבית בתוספת אורז שעוותי, ENFAMIL AR, פורמולה זו מכילה בתוכה אורז שעוותי, המתפרק בחומציות הקיבה והופך לאורז מוסמך (מעין דייסת אורז). פורמולה זו מתאימה למצבים של החזר- ווישטי (רפלוקס), כך ניתן לתת פורמולה נוזלית בבקבוק או דרך צינור (זונדה או PEG) ולקבל את אפקט ההסמכה בקיבה. במחקרים שנעשו נמצאו אלרגיות לחלבון סויה בשכיחות די גבוהה, וכן אלרגיה כפולה לחלבון סויה וחלב גם יחד, לכן מי שרגיש לחלבון החלב ולחלבון הסויה יקבל, לפחות בהתחלה עד להבשלה מתקדמת יותר של מערכת העיכול פורמולה בה החלבון והסוכר במצב מפורק יותר, ולכן עיכולם קל ומהיר יותר. פורמולות אלו נקראות "סמי-אלמנטליות" וידועות בשמות: פרג'סטימיל ונוטרמיגן. ההבדל ביניהם הוא הרכב השומן ולפי רמת ספיגת השומנים תותאם הפורמולה לנזקקים לה. קבוצת הפורמולות הבאה היא הפורמולות לילדים מגיל שנה ועד גיל עשר שנים. פורמולות אלו הן על בסיס חלבון פרה, ללא לקטוז והן מאוזנות ומלאות. למשתמשים בפורמולות על בסיס סויה אין כיום בשוק פורמולות מתקדמות, מלבד הפורמולות לפעוטות עד גיל שלוש שנים. בהמשך יש להעשיר פורמולות אלו או לעבור לפורמולות חצי- מפורקות למבוגרים. הפורמולות עד גיל עשר הן פדיאשור או נוטרן לילדים, כאשר ההבדל המשמעותי ביניהן הוא הרכב החלבון (שניהם חלבון פרה). הפורמולות למבוגרים לרוב מתאימות מגיל ארבע שנים. הן מתחלקות לפורמולות עם טעם להזנה דרך צינור או דרך הפה ולפורמולות בטעם ניטראלי להזנה דרך צינור. פורמולות אלו נמצאות גם באריזות גדולות יותר של ליטר. לראש הדף > חלוקה נוספת של הפורמולות הללו היא לפורמולות עם או בלי סיבים, כאשר הפורמולות עם הסיבים הן החדישות יותר, והסיבים שבהן הם מיוחדים ומתאימים לסביבה הטבעית הרצויה של המעי ולמצבי שלשול/עצירות. הפורמולות הללו יכילו אנרגיה בריכוז של 1 קלוריה (קק"ל) למיליליטר. פורמולות אלו הן האנשור, הנוטרן, האוסמוליט, הג'ויטי והאיזוקל. ישנן פורמולות מרוכזות יותר המכילות 1.5-2 קלוריות למיליליטר. הפורמולות המרוכזות הן לרוב "כבדות" יותר ובעלות ריכוז חלקיקים גבוה יותר, ולכן לא מתאימות לכל מצב. יש להיוועץ בתזונאית בכל מצב של מעבר לפורמולה חדשה. בקבוצה הבאה נמצאות כל הפורמולות המיוחדות. פורמולות אלו אינן מאוזנות ומתאימות למצבים מיוחדים בהם נדרש רכיב מסוים להיות ביתר או בחסר: פורמולות לבעיות כליה עם מעט או הרבה חלבון מהרגיל כגון: סופלנה או נפרוקר ואחרות, פורמולה למצבי היפרגליצמיה/סוכרת כגון: גלוצרנה, פורמולה למצבים של קושי ריאתי בפינוי פחמן דו- חמצני (CO2) או בגמילה ממכשיר הנשמה כגון: פולמוקייר. קבוצת הפורמולות האחרונה היא הקבוצה של הפורמולות המפורקות לגמרי - "אלמנטליות", בהן נמצאים כל רכיבי התזונה כגון: חלבון, שומן ופחמימות מפורקים לחלקיהם הבסיסיים ביותר. הפורמולות הללו מתאימות רק לאלו שתהליך העיכול והספיגה של חלקיקים מעט ארוכים פגום אצלם, אין להשתמש בהן ללא התוויה מתאימה. על קבוצה זו נמנות פורמולות הילדים והמבוגרים כגון: L-ELEMENTAL, ADVANCED, ALITRAQ. לראש הדף > מלבד הפורמולות המלאות קיימים בשוק תכשירים להעשרה של מזונות או פורמולות ברכיב אחד בלבד: העשרה קלורית על- בסיס פחמימתי: פוליקוז. תכשיר זה מורכב מפולימרים קצרים ובינוניים של סוכר, יתרונו על- פני סוכר שאין לו טעם ושאינו גורם לגירוי של מערכת העיכול ולשלשול בהשואה לסוכר רגיל, לכן ניתן להוסיפו בכמויות גדולות מאשר הוספת סוכר. העשרה קלורית ע"ב שומן היא על- ידי שמן רגיל או MCT שהוא שמן עם שרשראות בעלות אורך בינוני, ולא ארוך, ולכן הוא נספג בתהליך שונה במעי. תכשיר זה יתאים יותר לבעלי קושי בספיגת שומנים או לבעלי קושי בתפקוד לבלב או כיס מרה. תכשירים נוספים בשוק הם של העשרה בחלבון: פרוג'ים, EGGPRO , או EGGPLUS .העשרה זו תינתן במקרים של איבוד חלבוני, מצב תזונתי ירוד או מצבים מיוחדים אחרים. בכל מקרה יש להיוועץ בתזונאית המרפאה. תוספת של ויטמינים ומינרלים צריכה להינתן ע"פ הצריכה המפורטת והמצב התזונתי, בהקשר להחמרה או הטבה במצב עצמות, ריאות וע"פ בדיקות דם עדכניות. ישנם בשוק תכשירים רבים של מכלול ויטמינים בכדור/קפסולה או מינרל/ויטמין בודד. כל מקרה יש לשקול לגופו של עניין ושל מטופל, בזמן נתון. חולה שאינו מקבל סיבים בכמות מספקת בתזונתו יוכל להשלים הכמות בתכשירים כגון: אצידופולוס 40+ או בתכשיר לילדים ה- ABC דופולוס. גם צריכת הנוזלים צריכה להילקח בחשבון, כדי להגיע לצריכה יומית נאותה, שהינה גבוהה מהצריכה בכלל האוכלוסייה. כמות הנוזלים המומלצת היא: 130 מ"ל/לק"ג/ליממה לעשרה קילוגרם ראשונים, תוספת של 60 מ"ל/לק"ג/ליממה לעשרת הקילוגרמים מ- 10 עד 20 ק"ג, במשקל של 20-30 ק"ג כמות נוזלים של 2.5 ליטר ביממה, ומעל 30 ק"ג 3 ליטרים ביממה. הנוזלים יחשבו גם מתוך הפורמולות הניתנות ותוספת של מים ( עם מלח וסוכר) או תמיסת הידראן המכילה כבר בתוכה את המינרלים: סודיום, פוטסיום, ציטראט, כלוריד ודקסטרוז (סוכר). מלבד הפורמולות השונות, לניזונים דרך הפה, יש להתאים את מרקם המזון והכמויות הניתנות בכל ארוחה לרמת הבליעה, להתחשב בהימצאות רפלוקס ובמצב השיניים והחניכיים, במקרים אלו יש להסמיך את הכלכלה ולתת סותרי חומצה ויוצרי- חיץ כגון האלג'יקל או הגביסקון בנוסף. יש לזכור, כי רמת חישת הטעמים שונה בדיסאוטונומיה, ויש להיות קשובים לכל אחד ואחד באופן פרטי. ישנם גם המזינים מזון מעשה בית עשוי בבלנדר. יש לקחת בחשבון שתערובת כזו אינה אחידה ומשתנה מפעם לפעם, כמו- כן מאוד קשה לבקר את הרכבה המדויק ואת כמות הויטמינים והמינרלים שבה. אם תערובת כזו באה בנוסף להזנה ע"י פורמולה מוכנה סטנדרטית, אין בכך שום סיכון, אם תערובת זו באה כהזנה יחידה יש להקפיד על הרכב מדוד ומדויק, ע"פ חישובי התזונאית שנעשו מראש.  "כפתור" (גסטרוסטום) כתבו: דר' דביר אדלר, דר' גבי מיקולסקי, דר' עינת שירן סקירה זו מתבססת על פרסומים של מחלקות הילדים בבתי חולים שונים כפי שפורסמו באינטרנט, על החוברת העוסקת בגסטרוסטומיה שהוצאה ע"י המרכז הישראלי לדיסאוטונומיה, חוברת הדרכה להורים מבי"ח תל-השומר וכן על ניסיוננו האישי. היא אינה מתיימרת לכסות את נושא הגסטרוסטומיה מכל היבטיו כפי שנעשה בחוברות הנ"ל, אלא מתמקדת רק בתפעול היומיומי של הכפתור ובפתרון בעיות שכיחות.  בחירת הכפתור מבין הכפתורים הקיימים בשוק, נפוצים בשימוש בעיקר שניים: בארד Bard ומיק-קי MIC-Key . להלן טבלה המשווה ביניהם.   בארד Bard מיק-קי MIC-Key סוג כפתור בלון יש כפתור עם בלון, ויש בלון עם פטריה יש עובי פטריה - דק וצמוד לעור בלון - בולט מעט מעל פני העור בולט מעט מעל פני העור מועד התקנה אפשרי פטריה - לפחות 8 שבועות לאחר הניתוח בלון - לאחר כ- 3 שבועות לפחות 3 שבועות לאחר הניתוח התקנה פטריה - די מסובכת וע"י רופא בלבד בלון - פשוטה- ניתן להחליף לבד בבית פשוטה- ניתן להחליף לבד בבית צנרת מותאמת למידות הכפתור – אם מחליפים לכפתור גדול יותר יש להחליף גם צנרת אחידה - ניתן להשתמש באותם צינורות גם עם החלפת גודל הכפתור נעילה של הצינור לכפתור פטריה - אין בלון - יש יש בלאי ותחלופה פטריה - כל שנה בערך, בד"כ יותר גבוהה. בלון - עם פקיעת הבלון או השתנות המידה. החלפה עם פקיעת הבלון, שסתום בלוי או עם השתנות המידה. בממוצע התחלופה גבוהה יותר מאשר בבארד רכות הצנרת פטריה - סיליקון רך יותר בלון - סיליקון רך סיליקון קשיח יותר עמידות הצנרת פטריה ובלון - עמידים לאורך זמן. יותר מקרים של התפרקות חלקי הצינור עמידה יותר לאורך זמן מגוון גדלים פטריה - מצומצם בלון - מגוון גדול מגוון גדול ספק א.מ.י טכנולוגיות בע"מ שרון בריגל 09-7760315 מדטכניקה בע"מ טל. 9254040 -03 רון ליש 675562 052-3 מחיר לצרכן לפני הנחה כ- 135$ 130$ לשתי החברות מגוון נוסף של כפתורים וצנרת . הכפתור נמצא בסל ועלותו למשפחה היא 15% מעלותו של הכפתור. חלק מהקופות מזמינות את הכפתור עבור החולה, באחרות המשפחה קונה ומקבלת 85% מעלותו החזר. ניתן לברר בביתי המרקחת של כל קופה. לראש הדף >  תחזוקה של הכפתור חשוב לוודא לפחות פעם ביום, שהכפתור ניתן לסיבוב מלא סביב צירו ואינו נתקע (כמו בציור). אם אינו ניתן לסיבוב – אין להאכיל דרכו ויש להתקשר לאחות / רופא. יש לשמור על העור סביב הכפתור נקי ויבש ולנקותו במים וסבון לפחות פעם ביום, או כל פעם שהוא מתלכלך. יש לסובב את הכפתור תוך כדי הניקוי, כך שתתאפשר גישה לניקוי של כל ההיקף. אח"כ יש לנגב ולייבש. אחת ליומיים-שלושה רצוי לנקות את פתח הכפתור במטוש (מנקה אזניים) רטוב. יש להשתמש במטוש גמיש, מפלסטיק ולא מעץ, כדי להימנע ממצב של שבירת חלק ממנו בתוך הכפתור.  תחזוקה של הצינורות הצינוריות הן ציוד מתכלה! במידה ונותרו שיירי מזון שאינם ניתנים להסרה או שהצינוריות אינן שקופות יותר (למשל צבע ירקרק או צהבהב אפור) יש להחליפן בחדשות. ציוד מתכלה כלול בסל לפי הגדרת החוק. כאשר נכנס הכפתור לסל לא נתן המחוקק דעתו על הצנרת המתחלפת ולא כתב את התיחסותו. אי לכך יש התיחסות שונה בין הקופות. לפי החוק, העלויות עבור ציוד מתכלה תחשבנה לצורך חישוב התיקרה החודשית לחולים כרוניים. (בין 210 ל 240 ש"ח תלוי בקופה ומשתנה מעת לעת), המטופלים זכאים לתבוע להכניס את עלות הצנרת לתיקרה. הקופות עשויות להערים קשיים. רצוי לדאוג למלאי מספיק של צינוריות רזרביות בבית! אין צורך ברכישת ערכה שלמה (כפתור וצינוריות) לשם כך! ניתן להזמין צינוריות בגדלים שונים לפי הצורך כחלק מהציוד המתכלה, כפי שצוין קודם. יש לשטוף את הצנרת מיד אחרי כל שימוש, אחרת שיירי המזון או התרופות נקרשים בתוכה. רצוי לשטוף במים חמימים וסבון לפחות פעם ביום. לא רצוי להשתמש במים רותחים כי הדבר עלול לפגוע בגמישות הצינור. אין לנקות את הצנרת במדיח ! מידי פעם כדאי לנקות את הצנרת באקונומיקה, שאותה ניתן לשאוב דרך הצינור באמצעות מזרק ולהשאיר לפחות למשך כמה דקות. לאחר מכן יש לנקות את הצינור היטב משאריות אקונומיקה על ידי שטיפות חוזרות במים וסבון כלים.  עצות, בעיות ופתרונן חשוב להקפיד שהעור סביב הצינורית יהי נקי ויבש במיוחד אחרי האכלה ורחצה. שילוב של רטיבות וחום הגוף מהווים קרקע גידול לחיידקים ופטריות. מניעת דליפה ולחץ על האזור תחסוך גירוי וזיהום של העור. דליפה מהכפתור גורמת לצריבה של העור מסביבו. סיבות לדליפה והטיפול בהן: הכפתור חופשי וזז פנימה והחוצה במקום להיות צמוד לדופן הקיבה. בכפתור מסוג מיק-קי יש לוודא שהבלון עדיין מלא לגמרי על ידי שאיבת תוכן הבלון ומילוי מחדש של מים נקיים בכמות הממלאת את הבלון לגמרי (5 סמ"ק). יתכן ויש דליפה עדינה מהבלון וזה סימן מבשר לקרע קרוב! אם זה לא עוזר, או בכפתור מסוג בארד, ניתן לקחת גזה או שתיים, לגזור בהן חתך עד למרכז ולהכניס את הגזה בין הכפתור לעור דרך החתך. יש להחליף את הגזה כאשר היא נרטבת ממיקום הכפתור, יתכן שיהיה צורך בהחלפה לכפתור קצר יותר. החור סביב הכפתור התרחב ? יש להתייעץ עם רופא או אחות. להוציא את הכפתור ולהשאיר את החור מכוסה עם תחבושת גזה (על מנת למנוע דליפת מיצי קיבה) למספר שעות או ימים כדי לאפשר לו להיסגר מעט באופן עצמוני ורק אז להחזיר שוב את הכפתור. אם כפתור מסוג בארד דולף מתוך פתח הכפתור, יש לנסות להחזיר למקומו את השסתום שבתוכו על ידי הכנסת האובטורטור לתוך הכפתור. אם הכפתור דולף עקב שסתום בלוי מדי,(בשני סוגי הכפתורים),יש לשמור על הכפתור פקוק ככל האפשר עד להחלפתו בהקדם האפשרי. אם העור מאדים כתוצאה מדליפה ונעשה רגיש או אפילו כואב או אם נראית הפרשה סביב הכפתור, אפשר לטפל בעור המגורה על ידי סותרי חומצה כמו מאלוקס (Maalox) . מניחים כלי עם מעט מאלוקס למשך כשעה, ואז שופכים את החלק הנוזלי ומורחים על העור מעט מהחלק הסמיך שנותר בכלי. כדאי להניח תחבושת גזה מעל לעור, מתחת לכנפי הכפתור. אם האדמומיות נמשכת למרות טיפול מתאים, יש להתייעץ עם רופא לגבי שימוש במשחה מתאימה (כמו בקטרובאן bactroban, בפנטן bepanthen דרמקומבין dermacombin, טרידרם-קרם cream triderm, דזיטין desitin). אם צומחת באזור הכפתור רקמה אדמדמה ומורמת מעל פני השטח, זוהי רקמת גרנולציה. זה אינו זיהום ואינו מזיק, אבל עלול לגרום לחוסר התאמה של הכפתור. יש להתייעץ עם רופא כיצד לטפל בה (לדוגמה: בעזרת צריבתה על ידי מקלוני ארגנטום ניטרט argentum nitrate או שימוש במשחת קלוקוט kelokote). אם הכפתור יוצא – יש לדאוג להחזירו בדחיפות, לפני שהפתח ייסגר. פתח הגסטרוסטום יכול להיסגר בתוך שעות בודדות! אם הבלון נקרע ואין כפתור רזרבי בהישג יד, יש להחזיר את הכפתור בכל זאת ולהדק עם פלסטר כדי שלא ייסגר הפתח. אם לא ניתן להחזירו בבית, יש לכסות את הפתח בתחבושת גזה ופלסטר ולהגיע מיד למי שמוסמך להחליפו. אל תזרקו את הכפתור שיצא! יש להביאו למרפאה או בית החולים שבו מחליפים אותו ע"מ להתאים את המידה. אם ישנה הפרשה צהבהבה או ירקרקה סביב הכפתור יש לפנות לרופא. יתכן ומדובר בזיהום חיידקי מסוג pseudomonas הדורש טיפול מיוחד. אם הצינורית נסתמה או קצה הכפתור סתום – נסו ראשית לסובב את הכפתור. במידה ולא הצלחתם נסו לשטוף במים באמצעות המזרק ע"י הזרקה ושאיבה לסירוגין עד שהסתימה תפתח. אם עדיין לא עזר- נסו להזריק קוקה-קולה. השאירו את המשקה בצינורית מספר דקות. אפשרות נוספת – להיעזר במרכך בשר – 1/4 כפית אבקת מרכך בשר מהולה ב- 10 סמ"ק מים. הזריקו 2 סמ"ק לצינורית והמתינו שעתיים ורק אז נסו לשטוף עם מים. אם הסתימה בחלק שנמצא מעל לגובה העור, נסו לפורר את הקריש ע"י עיסוי הצינורית בעזרת האצבעות. תינוקות וילדים הם סקרנים מטבעם. חשוב למנוע מהם ומילדים אחרים למשוך את הצינוריות או הכפתור. דרך אחת למנוע זאת היא ע"י הלבשת אוברול שלם. אם אתם מתכננים טיול משפחתי – הצטיידו בכפתור וצינוריות רזרביות! אם הטיול כולל טיסה בגובה רב, רצוי לשחרר מעט את הבלון ולאפשר צינורית פתוחה לניקוז מיצי קיבה ואויר לתוך שקית בזמן הטיסה. אם מופיעים שיהוקים, הרגשת בטן מלאה או בחילה – פתחו את הכפתור, חברו את הצינורית ואפשרו לאוויר ולתוכן לצאת. כשהקיבה גדושה מידי עלול לצאת אוכל דרך הפיה ולנזול סביב הצינורית. אם שונה המזון התרופתי או כמותו והופיע שלשול - נסו להוריד את קצב ההאכלה. שלשול מלווה בחום והרגשה כללית רעה – מקורו כנראה במחלה זיהומית. התייעצו בדיאטנית ו/או ברופא המטפל. לראש הדף >  בלאי והזמנת כפתור חדש רצוי שיהיה תמיד כפתור רזרבי נוסף בבית לעת צרה, למקרה של יציאת הכפתור משימוש באופן בלתי צפוי! הדבר חיוני במיוחד בכפתור עם בלון (מיק-קי) היות שהבלון עלול לפקוע ללא סימנים מקדימים. הכפתור נכלל בסל שירותי הבריאות ועל קופ"ח לספקו למטופל על פי הצורך, ללא הגבלה! השתתפות חולי FD בעלות הכפתור היא 15% בלבד! לכן, בזמן הזמנת הכפתור צריך להזדהות כחולה ב-FD . בעת הזמנת הכפתור יש למסור במדויק את דגם הכפתור ומידותיו- קוטר ואורך הכפתור. בחלק מהקופות ניתן לקנות את הכפתור מהיבואן ולקבל החזר. כדאי לשים לב למצב הפקק של הכפתור ולאתר בשלב מוקדם ככל האפשר סימני בלאי וקרעים קטנים כדי להתכונן מבעוד מועד לקריעה של הפקק וצורך בהחלפת הכפתור. לדברי היצרנים, הזרקת נוזלים ותרופות ישירות לתוך הכפתור מקצרת את חייו. יש להקפיד ולהשתמש לשם כך בצינוריות המיועדות לכך. מומלץ לשמור את מספר האצווה (LOT NO) של הכפתור למקרה של תקלה או בלאי מהיר מדי שנובעים מפגם ביצור. במקרה כזה יש לפנות ישירות למשווק או באמצעות קופ"ח עם מספר האצווה. במידה והתברר שהכפתור מסדרת יצור בעייתית, קרוב לודאי שהוא יוחלף ללא כל חיוב. רצוי לדאוג לצינורית יום- צינורית בולוס (הצינורית הרחבה יותר) רזרבית. בצינוריות אלה הבלאי הוא המהיר ביותר מבין כל רכיבי הערכה (כפתור ושני צינורות). התקלה הנפוצה ביותר בצינוריות אלה היא התנתקות בין הפיה שאליה מתחבר המזרק לבין גוף הצינור. כדאי להזמין מלאי רזרבי נוסף של הצינוריות המתכלות ביחד עם ההזמנה של הכפתור, כדי להימנע מתשלום כפול של דמי המשלוח....  עצות הקשורות בהכנת המזון ובהאכלה לכל חולה מותאמים זמני האכלה שונים, קצב שונה ופורמולות שונות. הדבר תלוי בגיל, במשקל ובתופעות לוואי שיכולות להיווצר והן אינדיבידואליות לכל חולה (בחילה, עליה בחץ הדם, התקף וכד'). חלק מהחולים ניזונים מפורמולות מיוחדות בטפטוף איטי בעזרת מכשיר הקנגרו משך מספר שעות, אחרים מקבלים מזון רגיל טחון ומרוסק בבלנדר או פורמולה בבת אחת במנה קבועה, מספר פעמים ביום (האכלת בולוס). כאשר מצב הילד משתנה, משקל גופו עולה או תנאים אחרים משתנים, ניתן לשנות את דרך ההאכלה, כמותה והרכבה. יתכן ועם הזמן יתאפשר לשלב גם הזנה בדרך הפה. אפשר ורצוי להיעזר להתייעץ בדיאטנית כדי להחליט יחד מהו הרכב המזון הרצוי לילד והכמות הקלורית המומלצת עבורו. הדיאטנית תנחה אתכם לגבי הכנת המזון. רב הילדים ניזונים מפורמולות מוכנות המגיעות בפחיות (ניתן לאחסן במקרר פחית שנפתחה ולהשתמש בה שוב עד 24 שעות מפתיחתה), עפ"י מרשם רופא או מאבקות מיוחדות הנמהלות במים. חלק גדול מהפורמולות מסובסד עבור חולי FD ומסופק ע"י קופות החולים בהשתתפות של 20-25% בלבד. יש להזדהות כחולי FD בעת התשלום בבית המרקחת! התנוחה הטבעית ביותר לאכילה היא ישיבה או בשכיבה על צד ימין או הגב כשפלג הגוף העליון מורם כיון שהיא מאפשרת לקיבה להתרוקן בקלות. בזמן הכנת הארוחה ולפני ההאכלה הקפידו על רחיצת ידיים. חברו את הצינורית לכפתור ואפשרו יציאה של אויר ומיצי קיבה . החדירו 5 סמ"ק מים פושרים על מנת לוודא שהכפתור אינו סתום. חברו את המזרק או שקית ההאכלה. האכלה בבולוס אמורה לארוך 15-30 דקות בהתחלה, ובהמשך יכולה להתקצר עד כדי 5-10 דקות. האוכל נמזג לשקית או למזרק המחובר לצינורית הגסטרוסטום ויורד בכוח המשיכה אל הקיבה. יש לבצע שטיפה בסוף ההאכלה 10-5 סמ"ק מים לילד,30-15 סמ"ק למבוגר על מנת שהכפתור לא ייסתם. בזמן דחיפת המזון רצוי להחזיק בחיבור שבין המזרק לצינור כדי למנוע היפרדות ביניהם אשר תגרום להתזת תוכן המזרק החוצה. מאותה סיבה חשוב לשמור על שני חלקים אלה יבשים ממזון, שנוכחותו שם עלולה לגרום להחלקה של המזרק החוצה מהצינור. אם יש סתימה בצינור בזמן האכלה, אסור לנסות לפתוח אותה בכח! הדבר עלול לגרום לנזק לכפתור או להחלקה של המזרק מהצינור ולהתזת תוכן המזרק החוצה. אם ניסיונות עדינים לדחוף את בוכנת המזרק פנימה והחוצה אינם עוזרים, יש לנתק את הצינור מהכפתור ולנקותו. חיבור של מזרק גדול עם מים לקצה השני של הצינור (זה שמתחבר לכפתור) והתזת מים דרך הצינור בכיוון ההפוך הוכיח את עצמו כפתרון יעיל לסתימה בצינור. בהאכלה מקנגרו, רצוי שהפורמולה תשהה בשקית של הקנגרו לא יותר מכ- 8 שעות, למניעת קלקול של הפורמולה. בלילה, מומלץ להדביק פלסטר על השסתום של הפתח הקטן של הצינור, המיועד לתרופות, כדי שלא ייפתח בטעות ויגרום לדליפת הפורמולה החוצה. ניתן ללפף את הפלסטר ליתר בטחון גם על החיבור בין צינור הקנגרו לצינור הלילה. בכפתור מסוג בארד, כדאי מאוד גם לקבע את הצינור לכפתור כדי שלא יתנתק בזמן השינה (במיק-קי אין צורך בכך, בזכות הנעילה של הצינור לכפתור). אם מתאשפזים – לא לשכוח להביא את הצינוריות. בחלק מהמחלקות לא תמיד קיים קנגרו זמין, לכן כדאי להביא גם אותו מהבית... חשוב שלילד תהיה הזדמנות לשהות עם המשפחה בזמן הארוחה. זו הזדמנות חברתית/משפחתית והילד החולה הוא חלק ממנה. מילדים האוכלים דרך גסטרוסטום משך תקופות ארוכות נמנעת הלמידה של השימוש בפה לצורך טעימה והנאה ולכן הם אכלנים "גרועים". כדאי לעודד את הילד לגעת, לטעום, וללעוס מהאוכל כמו שאר בני המשפחה (לאחר אישור הרופא המטפל). זה יאפשר לו להשתתף במראה טעם וריח של האוכל ואולי הרגשה של שובע. עודדו אותו גם כשכמות קטנה של מזון בפיו. זו הזדמנות מצוינת ללמד גם נימוסי שולחן ושימוש בסכו"ם. עודדו את הילד לשחק בצעצועים הקשורים לאוכל ולהאכלה בגסטרוסטום. בין הארוחות שחקו במשחקים בהם יש שימוש בפה ובלשון כמו- ניפוח בלון, נשיקה . משחקים אלה ירגילו את ילדכם להשתמש בפה ויעזרו לו בעתיד להשתלבות בחברה ש"אוכלת רגיל" ואת מיומנות ההיגוי שלו. כדאי לרסק תרופות בכותש תרופות מפלסטיק (ניתן להשיג בבתי המרקחת – מכניסים את התרופות לכלי, סוגרים בהברגה את המכסה כמו בקבוק כך שהן מתרסקות באופן אוטומטי בתחתית). הפטנט הזה קל ונקי יותר מעלי ומכתש. לאחר הריסוק הוסיפו מעט מים חמימים לכלי, חכו מספר שניות ואח"כ שאבו והזריקו לסירוגין מספר פעמים למזרק עד שמתקבלת תמיסה אחידה. לראש הדף >  מזון תרופתי בסל הבריאות מזון תרופתי הוכנס בשנת 2001 לסל התרופות והטכנולוגיות בהתוויה לשתי קבוצות חולים, סיסטיק פיברוזיס ודיסאוטונומיה משפחתית. החוק תקף מתאריך 1.3.2002 אושרו 32 פורמולות (מוצרים) כאשר הן מחולקות ל 3 קטגוריות. קבוצה א' - בה ישלם המבוטח בהתאם לכללי תכנית הגביה שאושרה לקופות לפי סעיף 8 לחוק אין תקרת מקסימום (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני). קבוצה ב' - בה השתתפות המבוטח היא 20% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן, ולא תעלה על 485 ש"ח לחודש. (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני). קבוצה ג' - בה השתתפות המבוטח היא 25% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן, ולא תעלה על 485 ש"ח לחודש. (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני). להלן רשימה מפורטת של הפורמולות ונוהלי ההספקה בקופה בה אתם מבוטחים. מזון תרופתי לחולים בדיסאוטונומיה משפחתית כפי שנקבע ע"י משרד הבריאות : עבור רשימת הפורמולות מ1- עד 6, ישלם המבוטח בהתאם לכללי תכנית הגביה שאושרה לקופות לפי סעיף 8 לחוק (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני). ENSURE ISOCAL POWDER ISOMIL MCT OIL OSMOLITE PREGESTIMIL עבור רשימת הפורמולות מ 7 עד 10,ישלם המבוטח 20% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר 485 ש"ח לחודש (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני) ALITRAQ L-EMENTAL ADVANCED NEOCATE VIVONEX PED עבור רשימת הפורמולות מ 11 עד 32, ישלם המבוטח 25% מהעלות המרבית של המוצר לצרכן ולא יותר מ 485 ש"ח לחודש (לא ייכלל בתקרה בעד תרופות לחולה כרוני). EMENTAL FLAVOR PAC ENFAMIL AR ENSURE PLUS ENSURE WITH FIBER FRESUBIN ISOCAL LIQ ISOFIBER JEVITY L -EMENTAL PLUS MCT PEPTIDE 0-2 NEOCATE NUTRAMIGEN NUTREN 1.0 NUTREN 1.5 NUTREN JUNIOR NUTREN W/FIBER PEDIASURE PROSOBEE POLYCOSE PULMOCARE S DROPS SCANDISHAKE קופות החולים חייבות לנהוג על פי החוק, אך גם רשאיות להיטיב עם החולים (במקרה שאתם מתרשמים שהקופה אינה נוהגת על פי החוק ניתן להתקשר לעמותה. בכל קופה נקבעו כללים מעט שונים ולכן שימו לב לפירוט המובא להלן: נוהלי אספקה של מזון רפואי בבתי המרקחת קופת החולים מכבי א. זיהוי החולה - על החולים להציג מכתב מהרופא המטפל או רופא המשפחה עם שמות הפורמולות שבשימוש לפני הרופא המנהלי (נמצא בכל סניף) הרופא המנהלי אמור לדאוג שהחולה יסומן במחשב. כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות. ב. אנשור, איזוקל פאודר, איזומיל ואוסמוליט יינתנו לחולה בהשתתפות 15% ויילקחו בחשבון בתקרת התשלום החודשית לתרופות של חולה כרוני נא לשמור קבלות. כל שאר הפריטים ברשימה יינתנו לחולה בהשתתפות של 20% מעלות מרבית לצרכן ועד מקסימום 485 ש"ח לחודש ג. יש לברר אם כל הפורמולות יינתנו בבית מרקחת של הקופה, והאם יינתנו החזרים לקונים בבית מרקחת פרטי. ד. רוקח ראשי במכבי: - דר' לומניצקי או רעיה 03-5141590 לראש הדף > קופת חולים לאומית קופת חולים לאומית נכון ל- 25.3.2002 לא הורידה לשטח הוראות ונהלים להספקת המזון התרופתי. כל מי ששילם מהתאריך 1.3.2002 עבור מזון תרופתי מתבקש לשמור קבלות ולהתחשבן עם הקופה. אופן זיהוי החולה בשלב זה לא ידוע. בבקשה להצטייד במכתב רפואי המאשר את השימוש במזון תרופתי (זה הנוהל המתקיים בקופות האחרות) כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות. ברגע שנקבל את הפרטים המדויקים לגבי אופן ההספקה נעביר אותם אליכם. רוקח ראשי: - יעקב רוזנפלד 03-9269433 קופת חולים מאוחדת נוהלי הספקה של מזון רפואי בבתי המרקחת של הקופה בלבד: א. השתתפות עצמית - מזון תרופתי: פרטי המזון התרופתי יסופקו בהשתתפות עצמית של 25% ממחירם המרבי לצרכן, ובלבד שתקרת התשלום החודשית, למבוטח אחד, בעד כלל פרטי המזון התרופתי האמורים, לא יעלה על 485 ש"ח בחודש. ב. עבור התכשירים L-EMENTAL ALITRAQ, TOLAREX, VIVONEX, PEDIATRIC NEOCATE ADVANCE, MCT OIL. יהיה התשלום 20% מן המחיר המרבי לצרכן של התכשיר, ובלבד שתקרת התשלום החודשית למבוטח אחד, בעד כלל פרטי המזון התרופתי האמורים, לא יעלה על 485 ש"ח בחודש. (כפי שפורסם בהרחבת הסל 2001). ג. בכל מקרה, התנאים המיוחדים הנם לאספקה באמצעות בתי המרקחת של הקופה בלבד, ורכישה בבתי מרקחת פרטי לא תזכה בהחזר. ד. זיהוי החולה - על החולים להציג מכתב מהרופא המטפל או רופא המשפחה עם שמות הפורמולות שבשימוש לפני מזכיר/ת הסניף (נמצא בכל סניף) מזכיר/ת הסניף אמור/ה לדאוג שהחולה יסומן במחשב. כדאי לציין גם את סוג תחליפי הדמעות. רוקח ראשי: - גורג' שריקי 03-5151555 שירותי בריאות כללית זיהוי החולה כזכאי (כלומר חולה בדיסאוטונומיה) אמור להופיע על המחשב לאחר העברת הכרטיס המגנטי. באם לא יש לפנות למזכיר/ת הסניף. רוקח ראשי: - דר' שמואל קלנג 03-6923326  פינת המתכונים  - "טיפים" להעשרה קלורית והמלצות למתכונים מועשרים המתכונים המובאים הם בהמלצת הורים ומניסיונם האישי בלבד. הם נועדו במיוחד לילדים אשר מותרת בהם הזנה דרך הפה. יתכן וחלק מהמתכונים לא יתאימו לילדכם. על אותו בסיס רעיוני – אלתרו כרצונכם! בכל מקרה מומלץ לנסות בהדרגה את המינונים וההרכבים השונים. קוקטייל פירות מרוסקים דר' עינת שירן מומלץ לתינוקות ופעוטות לאחר שהתחילו הזנה בכפית ולאלה שכבר גדלו ומעדיפים להתפנק עם מזון מרוסק. 2-3 פירות לפי העונה: תפוח, אגס, תות, מנגו, ענבים וכד' במקום 3 ביסקוויטים שתופסים נפח , ביסקוויט אחד בלבד חופן פקאנים טחונים כף או שתיים שמן אגוזים או שמן קנולה או כל שמן אחר ללא טעם דומיננטי ( לא שמן זית !!!) במקום כל כפית סוכר מוסיפים 5 כפיות פוליקוז לפי הטעם טוחנים הכל במיקסר עד לקבלת עיסה אחידה. אפשר להוסיף מעט מיץ פרי אם סמיך מידי. בתיאבון ! "פצצת אנרגיה" - כדורי שוקולד מבושלים דר' עינת שירן 100-200 גרם שוקולד מומס חצי חבילה (אפשר גם שלמה) סקנדישייק שליש חבילה חלבה 4-5 כפות דבש חופן פקאנים חצי חבילה מרגרינה ללא מלח 2-3 כפות שמן (לא שמן זית) שמן פוליקוז לפי הטעם צימוקים או קוקוס לפי הטעם – לא הכרחי לערבב ולבשל הכל על אש נמוכה עד שנמס לעיסה אחידה. לחכות שיתקרר מעט. לאחר קירור קצר ליצור כדורי שוקולד ולהכניס למנג'טים . ניתן לשמור במקרר למס' ימים- כל כדור כזה הוא פצצה קלורית ולא קשה לאכילה ונגמר בשלשה ביסים, כי הכל מרוסק ורק "מודבק " בשומנים. "טיפים" להעשרה קלורית - מניסיונם העשיר של ההורים במקום סוכר רגיל – להשתמש בפוליקוז. לפוליקוז אותו ערך קלורי כמו סוכר אבל רק חמישית מהמתיקות, לכן אפשר ל"המתיק" הרבה יותר מאשר סוכר רגיל . להסמיך רטבים (רוטב עגבניות לפתיתים או פסטה) עם רביכה של קמח מעורבב בחמאה/מרגרינה ושמן. במקום אחת מכוסות הנוזלים/מים היומית לגסטרוסטום אפשר לנסות כוס חלב שקדים (עם סוכר). החלב עשיר מאד בקלוריות ולרב קל לעיכול. ממרחים עשירים בקלוריות שיכולים לשמש בכריך: חמאת בוטנים (אפשר בתוספת ריבת תות- מאכל נפוץ מאד בארה"ב), טחינה, חלבה, שוקולד, ממרח אגוזים, מיונז. להסמיך דייסות ע"י Thick & Easy (היבואן: מגאפארם בע"מ ת.ד 519 הוד השרון 45105 טל': 09-7604596 היצרן: hormel healthlabs בארה"ב. http://www.hormelhealthlabs.com לילדים המתקשים לשתות מים עקב אספירציות, ניתן לתת ג'לי בזק כתחליף לנוזלים וכתוספת קלורית אפשר להוסיף לג'לי אבקת פוליקוז להעשרה קלורית, ואבקתGG - PLUS (היבואן: מגאפארם בע"מ) כתוספת חלבונים. לפחית פדיאשור/אנשור אפשר להוסיף ג'לטין וכך להכין פודינג מזין. למזונות הטחונים שניתנים בדרך הפה ניתן להוסיף טחינה גולמית משומשום מלא, נבט חיטה וסובין, וממרח שקדים - כל אלו מזינים מאד, מעשירים את המזון, מקלים על העיכול ואף מסמיכים מעט את האוכל. כתחליף מזין לאורז ניתן לאכול קינואה שהיא דגן הדומה בצורתו ואופן הכנתו לאורז. ניתן להכינו כמו אורז, ולמי שאוכל מרוסק, לטחון אותו עם מזונות אחרים. מומלצת גבינת סקי העשירה בסידן, יש גבינת סקי בטעם וניל, למי שמעדיף טעם זה לראש הדף >